Nous sommes en plein dans le mois de mobilisation du cancer du sein également appelé « Octobre Rose« . Il y a un an, je t’ai écrit un article plutôt informatif à ce sujet « Le cancer du sein, et si c’était toi ? », avec des chiffres, qui cela touche, comment pratiquer l’autopalpation, etc. Aujourd’hui, je te propose de lire le témoignage de Marina, qui a su à ses 23 ans, qu’elle était atteinte du cancer du sein. Cela pour te montrer qu’à n’importe quel âge, on peut l’avoir, ce n’est pas qu’après 50 ans.

➔ Hello Marina ! Aujourd’hui, tu es là pour nous partager ton parcours autour du cancer du sein. Pourquoi avoir accepté de témoigner ?

« La campagne de sensibilisation au cancer du sein me tient à cœur, car de plus en plus de jeunes femmes, sont touchées par ce cancer. Elles sont encore peu nombreuses à être bien informées. Moi-même avant d’être touchée, je ne me sentais pas concernée par cette maladie. Les affichages, les campagnes de prévention et notamment les mammographies sont à destination des femmes de 50 et plus. Il est nécessaire que chacune d’entre nous, peu importe l’âge, sois attentive à son corps. Il ne faut laisser aucune place au doute et consulter au moindre changement suspect. »

➔ Peux-tu te présenter en quelques mots ? Quel âge as-tu ? Que fais-tu dans la vie ?

« Alors j’ai aujourd’hui 25, je suis Nantaise, mais j’exerce sur Paris, plus exactement sur Trappes où je suis enseignante en CP CE1 depuis la deuxième année maintenant. Tout comme toi, j’ai fait mon master à l’INSPE de Nantes mais malheureusement je n’arrivais pas à passer les concours sur cette académie. L’année de mon diagnostic, en 2018, j’ai donc décidé de bosser les concours par moi-même durant les traitements lourds et de les passer sur l’académie de Versailles, ou je me suis rendue aux écrits 3 jours après ma dernière chimio. »

➔ Si tu devais l’expliquer avec tes mots, qu’est-ce que le cancer du sein ? Comment se manifeste-t-il ?

« Ce sera donc avec mes mots, car je ne suis absolument pas médecin donc les termes techniques et scientifiques, je ne les ai pas. Le cancer pour moi, ce fut une épreuve, une piqûre de rappel de la vie. Mon entourage m’a beaucoup dit à quel point j’étais courageuse, mais en réalité, j’ai plus eu l’impression de survoler mon corps, comme si je flottais au-dessus de moi-même lorsque ce dernier devait subir les différents traitements. Lorsque je regarde derrière moi je me rends compte de ce que j’ai traversé, mais sur le moment j’ai juste subi passivement sans prendre conscience de la difficulté du parcours. Mon corps a tellement subi et pourtant il s’est remis de ces épreuves très rapidement. C’est pour ça qu’aujourd’hui, je le considère comme un temple, comme une entité à part entière qui héberge mon esprit et dont je dois prendre grand soin. Bizarre à dire hein ! Donc le cancer pour moi c’est une épreuve de dame nature. Un amas de cellules autonomes et évolutives qui s’est formé en moi pour prendre possession de mon corps et aspirer ma vie. Elles avaient déjà mis en place leur stratégie de développement. Des emboles étaient présentes, ce qui prouve que les tumeurs commençaient à envoyer d’autres cellules cancéreuses ailleurs dans mon corps pour former des métastases. La chimio, comme j’aime me le dire, a été comme un bon gros coup de javel pour éliminer toute trace du cancer. Un mal pour un bien. Tu me demandes comment se manifeste le cancer ? justement il ne se manifeste pas, c’est une bête silencieuse qui grandit en nous jusqu’à nous dévorer entièrement sans un bruit. A moins d’être extrêmement vigilante et de s’autopalper régulièrement, d’être attentive à son corps et à ses changements même infimes.»

Pose du diagnostic et découverte du cancer

➔ Quand est-ce que tu as découvert que tu étais atteinte du cancer du sein ?

« Je l’ai découvert à la tête du radiologue, lorsqu’il grimaçait lors de l’échographie. Et surtout lorsqu’il m’a demandé mon âge « Vous avez quel âge déjà ? 23ans. » Là, j’ai cru l’entendre prononcer un petit ‘merde’ dans sa barbe. C’est la que j’ai commencé à me faire le film, donc bien avant l’annonce officielle ».

➔ Quels ont été tes symptômes, ce qui t’a alerté ?

« J’ai identifié une grosseur dans mon sein en mai 2018. Un soir dans mon lit, j’ai eu un pique de douleur et instinctivement, j’ai porté ma main à mon sein. C’est là que je l’ai senti pour la première fois. Étrangement, j’ai ressenti de la douleur, ce qui est assez rare dans le cas d ‘un cancer du sein. A savoir que pour d’autres types de cancers vous pouvez ressentir des douleurs comme des crampes d’estomac ou autre (comme certaines ‘K’fighteuses ont pu ressentir pour un cancer des ovaires ou du colon). J’insiste là-dessus encore, mais d’où le fait d’être attentive à son corps (sans pour autant devenir paranoïaque ^^ il faut adopter une juste balance entre les deux). »

➔ Comment a-t-il été dépisté ?

« Lorsque j’ai senti la masse, je suis directement allée voir mon médecin traitant. Pour elle, ce n’était sûrement rien au vu de mon âge et de mes antécédents familiaux (c’est-à-dire rien n’indiquant une préposition au cancer). Elle m’a tout de même prescrite une mammographie. Je dois avouer que le diagnostique a pris du retard à cause de moi. Au vu du ton peu alarmiste de mon médecin et de mon entourage, je ne me suis pas pressée pour aller faire cet examen. C’est quasiment deux mois plus tard en juillet que ma mère me donne son RDV de mammographie annuel me rappelant alors l’examen que j’avais complètement mis de côté. En arrivant au centre d’imagerie, le radiologue me rit au nez lorsqu’il voit « mammographie » sur l’ordonnance, prétextant qu’on ne les fait sûrement pas avant 30ans. Il riait bien moins 20minutes plus tard lors de l’échographie. Il a donc enchaîné directement sur une mammographie pour confirmer les masses atypiques qu’il avait vu. Et ensuite par une biopsie 1h plus tard. »

➔ Comment as-tu accueilli cette nouvelle ?

« J’ai tout de suite réalisé que si je m’effondrais mon entourage serait dans le même état et donc on aurait affaire à un cercle vicieux de dépression et de mauvaises ondes. J’ai donc essayé de garder toute ma légèreté et ma bonne humeur pour lutter contre ce cancer. Si mes proches allaient bien alors moi aussi. On a combattu avec cette légèreté tout au long des traitements. Attention, j’ai craqué aussi évidemment. Je me suis demandé pourquoi moi, qu’est-ce que j’ai fait pour subir ça. Mais j’ai su me relever et ne pas sombrer. On a tout à fait le droit d’évacuer et d’exorciser notre tristesse, mais il ne faut surtout pas en rester prisonnière. On dit souvent que le moral joue pour 50% de la guérison. J’aime me rappeler cette pensée. »

➔ Il existe différents stades (de 1 à 3) du cancer du sein, quel a été le tien au moment du diagnostic ? Et quelles sont les caractéristiques de ce stade ?

« J’ai eu un adénocarcinome infiltrant de type canalaire de grade Elston Ellis II (3,2,1) avec présence d’emboles : les tumeurs mesuraient entre 2 cm et 5 cm de diamètre sans s’être propagées vers les ganglions lymphatiques de l’aisselle. Le grade I correspond aux tumeurs les moins agressives ; Le grade III correspond aux tumeurs les plus agressives ; Le grade II est un grade intermédiaire entre les grades I et III. »

➔ Sais-tu d’où provient ton cancer, quelle en est la cause ?

« A ce stade, personne ne peut dire pourquoi j’ai eu un cancer et d’où il vient. J’ai réalisé une étude génétique, mais je n’ai ni mutation ni antécédents familiaux. Il est juste arrivé comme ça. Ils ont conservé mes prélèvements sanguins pour les étudier avec d’autres femmes dans ma situation et voir d’où cela pourrait venir. Peut-être que d’ici 20 ans on saura avec l’avancée de la médecine ce qu’il en est. »

Combat contre le cancer

➔ Quelle a été/ont été les étapes d’après ?

« Après la biopsie, j’ai dû attendre les résultats 10 jours, mais le radiologue m’avait déjà pris rendez-vous pour une IRM et avec une chirurgienne. Ce qui m’a évidemment alertée et mise la puce à l’oreille quant au réel diagnostique même s’il ne voulait pas le dire clairement. Après l’IRM, le médecin m’a confirmé le cancer en s’appuyant sur les images mais aussi sur les résultats de la biopsie. C’est là que les rendez-vous se sont accélérés et que j’ai rencontré ma chirurgienne avec qui j’ai eu plusieurs rendez-vous pour parler de l’opération mais aussi des traitements à suivre. En parallèle de cela, elle m’a mise en relation avec le service de PMA pour sauvegarder une partie de ma fertilité : congeler des ovocytes. Ce qui est très très important et j’insiste avant tout traitement par chimiothérapie chez les jeunes femmes : Si on ne vous le propose pas, INSISTEZ ».

➔ Combien de temps s’est-il passé entre la pose du diagnostic et la mastectomie ?

« Entre mon diagnostique et l’intervention, il y a eu 2mois. Ça a un peu tardé par ma faute. Je voulais absolument assister au mariage de mon frère le 29 septembre. La chirurgienne a accepté en bougonnant. Si ça avait été super urgent elle aurait refusé. »

➔ En quoi cela consiste la mastectomie ?

« Concrètement, ils ont enlevé la totalité de mon sein gauche. Ils ont laissé la peau, c’est comme s’ils l’avaient vidé au final. Et pour remplacer la glande mammaire, ils ont mis une poche plastique remplie de sérum physiologique. Ils ont aussi réalisé un curage auxiliaire qui consiste à enlever des ganglions de l‘aisselle potentiellement touchés par les cellules cancéreuses (ils m’en ont enlevé 7, mais qui étaient au final tous sains donc le cancer ne s’était pas propagé très loin, il était resté localisé). La poche mise de manière temporaire jusqu’à la vraie reconstruction s’appelle un expendeur mammaire. Il permet de garder la peau et le volume pour une reconstruction plus facile. »

➔ Est-ce que ça été une opération difficile à vivre physiquement, mais surtout psychologiquement par le fait de perdre un sein ? Parce que les seins peuvent être le synonyme de la féminité pour certaines, et les perdre serait impensable ou très dur.

« Je n’ai jamais eu une grosse poitrine de base donc je ne la considérais pas comme le symbole de ma féminité. De ce fait, personnellement ça n’a pas été une perte immense et insurmontable. Ce n’est pas comme si j’avais perdu une main, un bras ou une jambe. Ça n’a aucun impact sur ma mobilité. J’ai par contre dû faire le deuil de ma sensibilité, de la sensation du toucher dans un cadre plus intime de ma vie, ainsi que de l’allaitement si un jour j’ai des enfants. Sur le plan physique de l’opération, oui ça a été difficile et douloureux. J’ai mis deux semaines à reprendre ma vie après l’opération et encore, je faisais beaucoup de kiné pour retrouver l’usage complète de mon bras et de son amplitude un mois après. J’ai dû y retourner des mois après, car j’avais des atteintes neurologiques qui me faisaient mal jusque dans la main à cause de l’opération. J’ai mis beaucoup de temps à effacer toute trace de l’opération. Que ce soit pour bouger mon bras ou pour dormir correctement en retrouvant une position sur le côté. »

➔ Par la suite, tu as eu un traitement de chimiothérapie, en quoi cela consiste, pourquoi ce traitement et quelle en est sa durée ?

« J’ai eu trois grosses cures et 12 plus « petites » on va dire. Les trois premières étaient toutes les 3 semaines, et duraient 3h si je me souviens bien. On les appelle les EC100. Ce sont elles qui font perdre les cheveux et qui donnent des nausées et provoquent des vomissements. Puis ensuite, il y a les 12 taxol (une cure par semaine) qui, elles, entrainent bien plus d’effets secondaires méconnus. En tout le traitement par chimio aura duré un peu plus de 5mois. »

➔ Comment as-tu vécu ce traitement ? N’avais-tu pas peur de perdre tes cheveux/cils/sourcils ?

« On a tendance à penser que la période des EC est bien plus dure, avec la perte des cheveux, etc. Mais en réalité, c’est celle du taxol que j’ai eu le plus de difficulté à vivre. Les trois grosses premières ont provoqué chez moi la perte de mes cheveux, et seulement des nausées mais pas de vomissement, avec évidement une grosse fatigue et une perte d’appétit les deux jours qui suivent, mais rien d’insurmontable. J’avais anticipé la perte de mes cheveux avec une perruque de chez Alma beauté et des foulards provenant d’un peu partout. En vrai, je me suis bien éclatée à changer de look tous les quatre matins. Je suis devenue bien plus coquette sous chimio. J’avais également acheté plein de paires de boucle d’oreille pour habiller mon visage. Par contre, je n’avais pas anticipé la perte de mes cils et sourcils sous taxol, ce qui donne vraiment ce visage de cancéreuse. Par la suite, j’ai pris rendez-vous avec une socio esthéticienne qui m’a aidé à me maquiller correctement. D’autres effets secondaires ont fait leur apparition comme les bouffées de chaleur nocturne qui empêchent de dormir, ou les sècheresses du visage, de la peau, des muqueuses, etc. ainsi que la poussée d’acné. Bref beaucoup de petites choses qui accumulées nous font perdre le sourire. La période taxol a été une épreuve d’endurance et la plus dure à encaisser pour moi. »

➔ Après ta chimiothérapie, tu as subi un traitement de radiothérapie, en quoi cela consiste et quel en est le but ? Est-ce un traitement sur le long terme ?

« Après la chimiothérapie, il y a eu la radiothérapie. C’était 5 minutes de rayons dans une grosse machine 1 fois par jour. J’avais 25 séances donc ça a duré un peu plus d’un mois, car je n’en avais pas les weekends. J’ai fait appel à un coupeur de feu, car généralement ça engendre des grosses brûlures et un inconfort au niveau de la zone avec les
frottements des vêtements. Du coup, les rayons n’ont eu aucun effet secondaire. C’était plutôt une épreuve facile a passer pour moi tout du moins.»

➔ Aujourd’hui, tu es en pleine hormonothérapie, quelle en est la fonction ? Pour combien de temps vas-tu suivre ce traitement ?

« Mon cancer est hormonodépendant, c’est-à-dire que mes hormones alimentaient mes tumeurs. L’hormonothérapie permet de diminuer les risques de récidive du cancer, en bloquant mes récepteurs hormonaux. Je ne peux pas en dire plus, car je ne connais pas bien le fonctionnement de ces molécules. C’est un cachet à prendre tous les jours pendant 5ans voire 10ans dans mon cas. Il a également des effets secondaires de type bouffées de chaleur, douleurs articulaires, fatigue, saute d’humeur, que j’ai ressenti au début, mais qui se sont totalement évaporés avec le temps. Certaines femmes le supporte très mal et choisissent d’arrêter le traitement. Le sport diminue les effets secondaires et permet aussi d’amoindrir les risques de récidive. C’est très important. Sinon je peux faire une pause au bout de 2ans et demi pour réaliser un projet de grossesse si je le souhaite. Et ainsi reprendre le traitement après la grossesse. »

L’après cancer

➔ Es-tu guéri ? Si non, quand est-ce que tu pourras être considérée comme guérie ?

« Je ne suis pas à proprement parlé « guérie », on dit que je suis en rémission. Peut-être pourra-t-on dire que je suis guérie au bout de 5 ans si le cancer ne fait pas de grand retour. Le risque de récidive est le plus élevé dans les 5ans qui suivent la fin du traitement. »

➔ Que se passe-t-il pour toi maintenant ? Vas-tu recourir à une reconstruction mammaire ?

« Je sors tout juste de ma première étape de reconstruction mammaire par grand dorsal. Ma prothèse temporaire s’est percée à la rentrée alors que mon opération était programmée le 2 novembre. Elle a donc été avancée en urgence le 14 septembre. Ils ont prélevé un morceau de mon muscle du dos pour le glisser sous ma peau en passant sous mon aisselle sans le décrocher totalement. Ils ont également prélevé un morceau de peau de mon dos pour me reconstruire un mamelon sur la cicatrice de la toute première opération. L’étape suivante est dans 6mois : injection de graisse sur le muscle pour modeler et reformer un sein correct. La graisse est prélevée sur les cuisses ou sur les fesses, on ne sait pas encore, on verra ou on en trouvera le plus. C’est réalisé sous anesthésie générale, car le produit de l’anesthésie locale brule les graisses donc ce n’est pas l’idéal. Le tout est réalisé en ambulatoire, donc je sortirai le soir même. L’étape suivante est de vérifier la symétrie et l’harmonie des deux seins en retouchant par-ci par-là. Et pour finir le graal du tatouage pour couvrir les cicatrices et donner de la couleur au mamelon. »

➔ Après avoir vécu tous ces traitements, en gardes-tu des effets, des conséquences (santé plus fragile…) ?

« Ce n’est pas mon ressenti. Je n’ai pas l’impression de garder une quelconque séquelle de ces épreuves. Quoi que… peut être sur le plan cognitif. J’ai eu du mal à retrouver ma concentration après la chimio. Parfois je cogitais des minutes entières pour retrouver un mot simple. Comme si j’avais perdu mon vocabulaire. Ça m’arrive encore aujourd’hui. Au-delà de ça, la conséquence de la maladie est plutôt positive. Je profite encore plus de mes proches, et de la vie en générale. Ce sur quoi la maladie a peut-être eu un impact négatif est mon système reproductif. J’attends de voir si la chimio a eu un impact sur ma fertilité. Mais ça je ne le saurai que plus tard. »

Les conséquences personnelles

➔ On en parle peu, mais outre le fait que c’est un bouleversement personnel, comment ton chéri a accueilli cette nouvelle ? Est-ce que cela a eu un impact sur votre couple ?

« Ça a mis notre couple à rude épreuve évidemment, mais ça nous a aussi permis de se découvrir dans l’adversité. J’ai découvert un homme capable de m’aimer encore plus malgré les cicatrices. Parfois, j’ai besoin d’accepter mon regard avant d’accepter le sien. Il semble parfois être même moins craintif que moi vis-à-vis des cicatrices. Mais, j’ai aussi découvert quelqu’un qui avait du mal à me parler, à me confier ses craintes et sa tristesse. J’avais parfois l’impression d’être la seule à pleurer mais j’ai découvert qu’il en souffrait aussi et qu’il ne voulait pas cumuler sa tristesse a la mienne. On a eu des hauts et des bas (des gros passages à vide) mais on en est sorti plus fort. J’ai découvert qu’il parlait
souvent de moi à ses amis et que c’était à eux qu’il se confier pour ne pas m’accabler. On a fini par réussir à communiquer d’avantage et aujourd’hui il n’y a plus de non-dit entre nous deux…ou presque. »

➔ En parlant de couple, les traitements comme la chimio impactent la fécondité. Tu as suivi une procédure de préservation de la fécondité, est-ce un processus que l’on propose à toutes les jeunes femmes et hommes atteints de ce cancer ? Et en quoi cela consiste-t-il ? Est-ce également une étape/procédure dure à vivre ?

« Je ne sais pas s’ils proposent cette procédure à tout le monde. Je l’espère en tous cas. C’est important de conserver un peu d’espoir. On commence par une stimulation ovarienne avec des injections quotidiennes pour booster la production d’ovocytes pendant deux semaines. Pour finir, on déclenche l’ovulation pour le prélèvement avec une dernière injection. Durant les deux semaines il y a des échos pour observer le développement des ovocytes. Le prélèvement se fait au bloc sous anesthésie locale. Ce n’est vraiment pas agréable de se retrouver les quatre fers en l’air avec pléthore de gens autour…. Pas le meilleur moment de ma vie. Mais j’ai aujourd’hui 5 ovocytes en congélation. Ce n’est pas énorme, car après ils faudrait qu’ils passent l’étape de la fécondation pour devenir des embryons. Ça ne marche pas à tous les coups et il y a des pertes dans l’effectif. Pour finir il faut ensuite les implanter dans l’utérus et là encore ça ne prend pas à tous les coups. »

➔ En suivant tes posts sur ton compte instagram, je te vois toujours très positive, où trouves-tu cette force ? Comment faisais-tu pour garder le moral pendant les différents traitements comme la chimio ? C’est une façon pour toi de te protéger ?

« J’ai effectivement gardé le moral tout au long de ce parcours de guérison, car comme j’ai pu le dire, je garde en tête que 50% de la guérison provient du moral. Ça m’aide à avancer. Malgré les traitements, ma vie a suivi son cour, elle ne s’est pas arrêtée. Je ne l’ai pas mise sur pause. J’ai continué à sortir, à voir mes amis, ma famille, à faire la fête, à travailler pour mon concours, à faire du sport. Bref, j’ai continué à vivre en mettant de côté le cancer le plus possible. Mon Instagram, a été une vraie thérapie pour moi. Ecrire m’a permis d’exorciser mes mauvaises pensées, de mettre noir sur blanc mon parcours pour ne pas que ça reste dans ma tête et envahisse mes pensées. C’était sur ce réseau que je pouvais m’épancher sur la maladie. J’évitais un maximum de le faire dans la vie quotidienne. Déjà, j’avais peur de saouler mes potes, mais j’avais aussi peur que ça prenne de trop grosse proportion dans ma vie quotidienne. Même si celle-ci était rythmée par les traitements et les rendez-vous j’avais aussi beaucoup de temps libre pour faire autre chose et ne pas y penser. Je n’ai jamais vraiment pensé à la mort. Ça me semblait bien trop irréel. Donc je ne me suis pas laissée le temps de déprimer. Je m’organisais toujours des projets, des programmes, des trucs à faire pour me tenir occupée. Bien sûr lorsque mon corps réclamait du repos je lui offrais Netflix sur un plateau. »

➔ Qu’est-ce qui est/où a été le plus dur pour toi entre la pose du diagnostic et maintenant ?

« Les effets secondaires du Taxol : acné à outrance, perte des cils et sourcils, plus un seul cheveu : je ne ressemblais vraiment plus à rien et me regarder dans le miroir était un calvaire. Mais j’arrivais toujours à retrouver un peu de confiance en moi en me maquillant, grâce a mes perruques, mes foulards, mes boucles d’oreilles, etc. »

➔ Le fait d’avoir vécu ce combat, comment te sens-tu aujourd’hui ? Est-ce que cela t’a changé ?

« Je me sens carrément plus forte. Je me dis que j’ai quand même survécu à un cancer donc je peux être fière de ce petit corps qui a supporté tout ça sans broncher. Comme je le disais plus haut, je le considère comme un sanctuaire dont je dois désormais prendre extrêmement soin. De plus, j’ai appris à profiter de chaque moment, de chacun de mes proches encore plus qu’avant. J’utilise ma légèreté avec encore plus de pertinence, c’est-à-dire que je ne me prends plus la tête avec les petits détails de la vie, et notamment au travail. Il y a toujours plus grave. »

Le mot de la fin

« Prenez soin de vous, de votre corps (faites de l’exercice, promenez-vous, respirer a plein poumons et profitez de l’instant présent) mais aussi de votre esprit. Relativisez et n’encombrez pas vos pensées de conflits inutiles. Prenez du recul et trouvez une solution logique à vos problèmes. Et surtout palpez-vous régulièrement ! Bien à vous, Marina. »

N’hésite pas à aller la suivre sur son compte instagram, et si tu as aimé cet interview ou que tu as des questions, laisse-moi un petit commentaire ça nous fera plaisir et Marina pourra également te répondre 😉