Cet article fait partie de Réci’lience, une série de récits où des femmes et des hommes partagent un moment de leur vie où tout a vacillé… et où ils ont pourtant trouvé la force de se relever. Ici, tu découvriras une histoire vraie, humaine sans filtre. Un partage, comme si l’on se confiait entre nous.

Aujourd’hui je te propose de découvrir le témoignage d’Anaïs, 34 ans. En couple depuis 10 ans avec Axel, expatriés au Canada, ils sont les heureux parents d’un petit garçon : William. William est atteint d’une maladie rare : la Granulomatose septique chronique (GSC).

Anaïs et Axel ont dû affronter l’impensable : voir leur bébé lutter pour respirer, signer des consentements pour une chimiothérapie à six mois, et vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de leur tête.

Mais Anaïs a choisi de ne pas laisser la maladie définir l’avenir de son enfant, ni briser sa propre lumière. Guidée par un amour viscéral et une résilience silencieuse, elle a traversé la tempête pour offrir à William une seconde chance. Aujourd’hui, elle partage son histoire pour montrer qu’au-delà de la douleur, de la peur et du décalage, il est possible de reconstruire une vie, de célébrer chaque progrès et de trouver une force nouvelle dans l’épreuve.

Dans ce témoignage, Anaïs nous raconte le basculement de juillet 2023, les mois suspendus entre espoir et terreur, l’épreuve de la greffe et les séquelles encore présentes aujourd’hui. Elle nous parle aussi de cette solitude propre aux parents d’enfants survivants, de la reconstruction de son couple et de soi, et de cette conviction profonde que l’on peut aimer plus fort que la peur.

Une histoire de résilience brute, pour nous rappeler que même après avoir frôlé l’obscurité, la lumière peut revenir, un rayon à la fois.

⚠️ Note de lecture : Certaines parties de ce récit décrivent des épreuves difficiles. La lecture peut être éprouvante pour les personnes sensibles.

Le contexte, avant que tout bascule

Le 26 juillet 2023, ta vie et celle de ton compagnon changent à jamais avec la naissance de votre fils, William. Comment s’est passée cette rencontre ? Quel souvenir gardes-tu de ces premiers instants ?

La rencontre avec William a été merveilleuse, d’une douceur infinie, exactement à la hauteur de ce que j’avais imaginé en rêve… peut-être même plus. Quand on l’a déposé contre mon cœur pour la première fois, le temps s’est suspendu. J’ai levé les yeux et j’ai croisé le regard d’Axel, rempli de larmes. Dans ses yeux, il y avait tout : l’amour, la fierté, la fragilité de l’instant. À ce moment-là, plus rien d’autre n’existait.

Avant ce 26 juillet, qui étais-tu ? Comment décrirais-tu ta vie, ton quotidien, tes projections à ce moment-là ?

Avant le 26 juillet, j’étais une fille plutôt solaire. Un peu trop « Bisounours » peut-être. Je voyais la vie avec un filtre rose. J’avais l’impression que tout était possible, que je pouvais croquer le monde à pleines dents. J’étais pleine de joie, de positivité et d’une certaine innocence. Notre quotidien était simple et doux. On venait d’adopter notre chien. On avançait pour obtenir notre résidence permanente au Canada. On était entourés d’amis présents et bienveillants. La vie nous semblait fluide, belle, presque facile. On n’avait pas de grands plans compliqués. Avec Axel, on rêvait d’avoir un ou deux enfants, de voyager un peu, mais surtout de vivre une vie simple, remplie de petits plaisirs et de moments ensemble. Avant juillet 2023, j’étais quelqu’un qui croyait profondément que l’amour et la douceur suffisaient à rendre la vie légère.

Dans les jours qui suivent la naissance de William, quelque chose ne va pas.
Quand as-tu senti que “quelque chose” n’était pas normal ? Qu’est-ce qui a alerté les médecins, ou vous, en tant que parents ?

Pour être honnête, avec Axel, nous n’avions rien remarqué d’inquiétant au début. William avait du mal à prendre le sein. Je voulais l’allaiter, mais les trois premiers jours ont été compliqués au niveau de l’alimentation. On pensait simplement que c’était un démarrage difficile, comme ça arrive parfois. C’est l’infirmière de suivi postnatal, qui est venue à la maison comme c’est habituel au Québec, qui a remarqué quelque chose.

Elle a pesé William et nous a dit qu’il avait perdu 14 % de son poids de naissance. Elle nous a donc demandé de retourner à l’hôpital pour vérifier que tout allait bien. À l’hôpital, la médecin nous a donné des conseils pour l’aider à mieux boire. Pendant le rendez-vous, tout semblait correct. Rien d’alarmant.

Puis, au moment de partir, Axel rhabillait William dans son pyjama. C’est là qu’il a remarqué que sa peau était violette, marbrée. Il a demandé à la médecin si c’était normal. Je me souviens encore de son visage. En quelques secondes, tout a changé. J’ai vu son expression se transformer et j’ai tout de suite compris que quelque chose n’allait pas… et que c’était grave. Elle a immédiatement appelé le service de la pouponnière et demandé un transfert en urgence. Elle nous a expliqué que quelque chose était en train de se produire dans son corps, mais qu’elle ne comprenait pas pourquoi, car une heure plus tôt, il allait très bien. Et à partir de là, tout s’est enchaîné très vite.

À ce moment-là, est-ce que vous pouviez imaginer qu’on vous annoncerait une maladie grave ? Ou étiez-vous encore dans l’idée que tout allait rapidement rentrer dans l’ordre ?

Ils ont ensuite appelé le Children (l’hôpital). Une ambulance est venue et on m’a dit que je ne pouvais pas monter avec lui. Je revois encore l’ambulance partir avec notre bébé dedans… Axel regardait le camion. Puis moi. Puis le camion. On était debout, mais à l’intérieur tout s’écroulait… Pourtant, malgré la peur, je m’accrochais encore à cette idée : ils vont nous dire que ce n’est rien.

Quand on est arrivés au Children, il faisait nuit. L’hôpital était immense, moderne, presque trop calme… On nous a envoyés au NICU, aux soins intensifs. En voyant ces mots sur les panneaux des couloirs, j’ai senti mon cœur se serrer encore plus fort. On ne met pas un nouveau-né en soins intensifs pour rien.

 La chambre 37… Que jamais je n’oublierai.

Une petite pièce qui ressemblait à un labo plus qu’à une chambre d’hôpital. Une toute petite couveuse au milieu. Des écrans, des alarmes, des fils partout. Notre bébé, trois jours de vie, branché de partout… Il y avait tellement de médecins autour de lui que je ne voyais presque plus son visage. Je me souviens être restée figée sur le seuil de la porte avec Axel. Je pleurais sans réussir à parler, mon cœur explosait dans ma poitrine tant j’avais mal dans toutes les parcelles de mon âme. Les infirmières nous regardaient avec une compassion et une douceur infinie… mais personne ne nous disait vraiment ce qui se passait. Tout le monde s’activait tête baissée. Et nous, on ne comprenait rien.

Un médecin nous a parlé d’un taux d’ammoniaque très élevé. De quelque chose d’anormal dans son sang… rare, vraiment pas commun, je ne comprenais même pas les mots. Tout était flou. Tout ce que je comprenais, c’est que notre bébé se battait pour respirer… qu’il était en danger de mort. On nous a renvoyés à la maison en nous disant qu’ils nous appelleraient quand il serait stable. J’avais accouché trois jours plus tôt. Je n’avais presque pas dormi… genre 3-4 h en 3 jours, donc je me suis écroulée d’épuisement.

« À 2 h du matin, mon téléphone a sonné. On nous a dit de revenir immédiatement. Qu’ils n’étaient pas sûrs que William passerait la nuit. Qu’au cas où… il fallait être là. »

Je crois que ce moment a brisé quelque chose en moi… pour toujours.

On a roulé en silence, en pleurant. Je me revois demander à Axel de s’arrêter sur le bord de la route. Je lui criais que ce n’était pas possible. Qu’on ne pouvait pas annoncer ça comme ça… Que je ne pouvais pas faire ces vingt minutes de trajet en imaginant dire adieu à notre fils.

J’ai rappelé l’hôpital, dans un état d’hystérie totale. Le médecin m’a demandé de respirer… Ils avaient commencé un traitement en urgence. William n’était finalement plus en train de mourir.

Quand on est arrivés, il était toujours branché de partout, encore plus que quand on l’avait laissé. Mais il était encore là, son petit cœur battait et il respirait doucement.

Ils ne comprenaient toujours pas ce qu’il se passait dans son corps.

C’était du jamais vu. Pendant un mois, notre vie s’est arrêtée aux soins intensifs. Chaque jour, on venait s’asseoir près de lui. Chaque jour, on espérait. Chaque jour, on retenait notre souffle… chaque au revoir me déchirait. Je pleurais tous les jours, toutes les nuits de ne pas l’avoir en santé à la maison près de nous. Son état s’est amélioré doucement. Sans explication claire… Puis il a quitté les soins intensifs pour le service de pédiatrie au 8ème. Et à la fin du mois d’août, on est rentrés à la maison.

On est rentrés à trois. Mais ce jour-là, j’ai compris que l’innocence que j’avais avant la nuit du 30 juillet ne reviendrait jamais complètement.

Le moment où tout s’effondre : l’annonce de la granulomatose septique chronique

Combien de temps a-t-il fallu entre les premiers signes et le diagnostic définitif ? Comment vous a-t-on annoncé que William était atteint d’une granulomatose septique chronique ? Dans quel contexte, avec quels mots ?

Entre les premiers signes et le diagnostic définitif, il s’est écoulé presque quatre mois.

Quand nous avons quitté le Children à la fin du mois d’août, on avait l’impression de respirer à nouveau. William allait bien et on essayait de reprendre le cours de notre vie. On savourait simplement la joie d’avoir notre bébé à la maison, enfin en santé. On tentait aussi, doucement, de guérir de ce qu’on venait de vivre.

Puis, à la mi-novembre 2023, le téléphone a sonné. C’était le service de génétique du Children. Comme les médecins n’avaient jamais compris ce qui s’était passé dans son sang au tout début, ils avaient envoyé des analyses plus poussées dans un laboratoire en Californie. On avait accepté de faire ces tests supplémentaires, presque comme une formalité… sans imaginer ce qu’ils allaient révéler.

Ce jour-là, on nous a annoncé que William avait une maladie génétique : la granulomatose septique chronique. Une maladie rare, liée à une défaillance de son système immunitaire. On nous a expliqué que plusieurs rendez-vous en immunologie allaient suivre. Qu’il faudrait comprendre ce que cela signifiait pour sa vie, pour la nôtre. Ce jour-là, on a compris que l’histoire ne s’était pas arrêtée en août.

Quelle a été ta toute première réaction, en tant que maman, à l’instant de cette annonce ?

Pour être très honnête, ma première réaction n’a pas été celle qu’on pourrait imaginer.

Quand on nous a annoncé le diagnostic, je me suis simplement dit que William aurait sûrement des médicaments à prendre toute sa vie… mais que ce n’était pas si grave.

On entend tellement parler de problèmes liés au système immunitaire aujourd’hui que, sur le moment, ça ne m’a pas complètement bouleversée. Après tout ce qu’il avait déjà traversé aux soins intensifs, je crois que mon cerveau a cherché à protéger mon cœur. Je me suis dit : au moins, on a une explication. Les médecins vont nous accompagner. On va gérer ça.

Avec Axel, on était presque dans le déni, on minimisait cette annonce. On essayait de rendre ça plus petit que ça ne l’était. Puis j’ai commencé à me renseigner et plus je lisais, plus le sol se dérobait sous mes pieds. Je découvrais que cette maladie pouvait entraîner des infections graves… Que sa vie pourrait être rythmée par des hospitalisations quotidiennes. Que son espérance de vie pouvait être réduite sans traitement adapté. Là, j’ai compris. Ce n’était pas « juste des médicaments », ce n’était pas « pas si grave ». C’était l’avenir de mon bébé. Trois mois plus tôt, je le berçais en pensant que tout irait bien… Et maintenant, je réalisais qu’il portait en lui une maladie invisible, capable de bouleverser son avenir. À ce moment-là, j’ai senti la peur revenir. Pas la panique bruyante des soins intensifs. Une peur plus profonde… Celle d’une maman qui comprend que la route de son enfant ne sera pas simple.

Peux-tu nous expliquer, avec tes mots, ce qu’est la granulomatose septique chronique ?
 Quels sont les risques, les symptômes, les conséquences pour William au quotidien ?

La granulomatose septique chronique est une maladie génétique rare du système immunitaire. Concrètement, le corps de William ne parvenait pas à se défendre correctement contre certaines bactéries et certains champignons.

Chez un enfant en bonne santé, les globules blancs détruisent les microbes. Chez William, une partie de ces cellules ne fonctionnait pas comme elle le devait. Elles reconnaissaient l’ennemi… mais n’arrivaient pas à le détruire efficacement. Ça signifiait que les infections pouvaient devenir plus graves, plus fréquentes, et parfois très dangereuses. Une infection banale pour un autre enfant pouvait devenir sérieuse pour lui : pneumonies, infections de la peau, abcès internes. Certaines situations pouvaient nécessiter une hospitalisation rapide, des antibiotiques en intraveineuse, parfois même des soins intensifs. Il existait aussi un risque d’inflammations internes appelées « granulomes », qui pouvaient toucher certains organes comme les poumons ou l’intestin… Sans traitement adapté, la maladie pouvait engager son pronostic vital. Au quotidien, ça voulait dire :

• Une vigilance permanente face à la moindre fièvre
• Des médicaments préventifs pour éviter certaines infections
• Des suivis réguliers en immunologie
• Des prises de sang fréquentes
• La possibilité d’hospitalisations imprévues
• Éviter certaines expositions (terre, moisissures, environnements à risque… donc pas d’enfance en nature.)

Chaque fièvre n’était jamais « juste une fièvre ». Chaque rhume pouvait devenir une inquiétude. C’était vivre avec une peur constante.

À la suite de ce diagnostic, quelles options médicales vous ont été présentées ?
 Qu’est-ce que cela impliquait concrètement pour les mois à venir ? Quelles émotions t’ont traversée en comprenant ce qui vous attendait ? La peur, l’injustice, la sidération, la colère… ?

Au premier rendez-vous en immunologie, on a compris que William devrait passer par une greffe de cellules souches. Il n’y avait pas vraiment d’alternative durable… Les médicaments pouvaient l’aider, mais la seule vraie chance de guérison, c’était la greffe. Il avait quatre mois. À cet âge-là, il pouvait recevoir une greffe à partir d’un cordon ombilical. On nous a dit qu’il était « un bon candidat ». Qu’en Amérique du Nord, trouver un donneur compatible ne serait pas impossible… Qu’une greffe réussie lui permettrait d’avoir une vie normale. Mais on nous a aussi expliqué ce que ça impliquait.

« Avant la greffe, il faudrait détruire son système immunitaire défaillant pour laisser la place au nouveau… Ça voulait dire chimiothérapie intensive et hospitalisation longue. »

Un mois ou peut-être six. Et des risques. Des risques graves… mortels. Ce qui m’avait frappée en me renseignant, ce n’était pas seulement la maladie. C’était la greffe elle-même. La procédure pouvait tuer… surtout chez un bébé si petit. Je suis tombée sur des témoignages d’enfants qui n’avaient pas survécu aux traitements. Certains parlaient de 50 %. Je ne sais même plus si c’était exact… Mais dans ma tête, c’était énorme. C’était insupportable…

Le jour où l’hématologue nous a demandé de signer les consentements, j’avais William dans les bras. Il nous a regardés dans les yeux et il a dit clairement : « Cette procédure peut sauver votre enfant. Mais elle comporte des risques sérieux. » Il a parlé de soins intensifs possibles, de complications et de la possibilité qu’il ne survive pas à la chimiothérapie. À cet instant-là, j’ai senti quelque chose se briser en moi ENCORE.

On nous demandait de choisir de le faire passer par quelque chose qui pouvait le tuer… pour lui donner une chance de vivre. C’était une décision impossible. Mais ne rien faire ne l’était pas moins. On a donc signé avec l’espoir d’un côté et la peur de l’autre. Tout ça s’est passé début décembre 2023. Puis on a attendu jusqu’à fin février 2024 pour entrer en hospitalisation et commencer la greffe.

Ces mois-là ont été suspendus… On vivait à trois, dans une bulle. On profitait de chaque sourire. De chaque moment simple à la maison. On s’aimait plus fort que jamais. Nos proches, nos amis étaient là, même à distance. Ils ne pouvaient pas nous approcher à cause des risques d’infection, mais ils nous envoyaient de l’amour. Ils ont même organisé des cagnottes… ils nous ont entourés comme ils pouvaient. C’était la période des fêtes et pendant que le monde célébrait, nous, on retenait notre souffle.

Et comment ton compagnon a-t-il vécu cette annonce de son côté ? Avez-vous réagi de la même façon, ou très différemment ?

Axel et moi avons toujours été très différents dans notre manière de vivre et d’exprimer nos émotions. Moi, je ressens tout très fort. Je parle, je pleure, j’ai besoin de mettre des mots, des câlins, des larmes. Axel, lui, est solaire, drôle, léger. Il a toujours eu cette capacité à faire rire, même dans les moments lourds… Mais quand il s’agit de peur ou de tristesse… c’est comme s’il mettait un gilet pare-balles. Il encaisse, il protège et ne montre pas grand-chose. Lors de l’annonce de la greffe, il n’a pas explosé lui… Il n’a pas craqué devant les médecins, il a écouté et a posé quelques questions. Il a gardé ce calme impressionnant que je lui envie tant.

Mais je connais Axel… Je connaissais son silence et son regard quand il se perdait dans ses pensées. Ce regard un peu ailleurs, un peu brisé. Il ne disait pas grand-chose, mais je savais que ça le traversait tout entier. Il profitait de chaque instant avec William. Il le regardait comme si le temps pouvait lui être compté. Il jouait, il souriait, il faisait semblant que tout allait bien. On n’a pas réagi de la même façon, moi j’étais envahie par l’angoisse. Lui, il était dans l’action et la présence mais au fond, je crois qu’on avait la même peur. On la portait simplement différemment.

L’attente, vivre avec l’épée de Damoclès

Comment se sont déroulés les mois entre le diagnostic et l’hospitalisation de William ? À quoi ressemblait votre quotidien à ce moment-là, entre espoir et angoisse ? En tant que maman, comment vivais-tu cette attente, en sachant ce qui allait arriver, sans pouvoir l’empêcher ?

Les mois entre le diagnostic et l’hospitalisation ont été les plus étranges de ma vie. On savait ce qui allait arriver… On connaissait la date approximative. On savait que notre bébé allait entrer en chimiothérapie. Et pourtant, chaque matin, le soleil se levait comme si de rien n’était. On a décidé de vivre dans notre bulle. On a aimé plus fort. On a pris plus de photos. On s’est accrochés aux choses simples : les siestes contre nous, les petits sourires, l’odeur de sa peau. Mais à l’intérieur de moi, rien n’était simple.

J’ai créé une page Instagram pour documenter notre quotidien. Au début, c’était pour garder une trace puis c’est devenu une obsession… J’ai passé des nuits entières à lire des témoignages, à regarder des comptes de familles passées par la greffe. Je comparais et je cherchais des signes. Je regardais ces petits garçons, ces petites filles guérir, courir, aller à l’école. Et puis je tombais sur d’autres histoires… Celles qui s’arrêtaient trop tôt, finalisées par un décès. Je vivais dans cette dualité permanente : un avenir magnifique… ou le pire. Je ne dormais presque plus.

Je préparais mentalement l’hospitalisation comme si je pouvais contrôler quelque chose. On m’avait expliqué que le service d’hématologie-oncologie était extrêmement strict. Chambre stérile. Protocole rigoureux. Pas de couverture personnelle. Pas de coussin de la maison. Tout devait être contrôlé, désinfecté. Moi qui étais déjà marquée par les soins intensifs, l’idée de retourner vivre des mois à l’hôpital me paralysait. Je faisais des listes. Qu’est-ce que j’ai le droit d’apporter ? Comment je vais tenir ? Et si je m’effondre ? Et si lui s’effondre ? En tant que maman, c’était insupportable… Je savais ce qui allait lui arriver. À mon bébé. Je savais qu’on allait volontairement lui administrer une chimiothérapie. Je savais qu’il allait SOUFFRIR. Et je ne pouvais rien faire pour l’empêcher. Je le regardais dormir dans son petit lit à la maison… et je me demandais comment un si petit corps allait supporter une telle violence. Je souriais devant lui mais je pleurais quand il dormait. C’était ça, notre quotidien : un mélange d’amour immense, d’espoir fragile… et d’une angoisse silencieuse qui ne me quittait jamais.

L’hospitalisation

Le 19 février 2024, William est hospitalisé, à seulement quelques mois de vie. En quoi consistait cette hospitalisation ?

Le 19 février 2024, William a été hospitalisé pour se préparer à une greffe de cellules souches, un traitement lourd mais plein d’espoir. Une greffe de cellules souches, c’est un peu comme offrir au corps une nouvelle chance de repartir à zéro. Les cellules souches sont à l’origine de toutes les cellules du sang et du système immunitaire. Quand elles sont malades ou défaillantes, le corps ne peut plus se défendre correctement. L’hospitalisation sert d’abord à administrer un traitement de préparation (dans ce cas 10 jours de chimiothérapies intensives) pour détruire les cellules malades et faire de la place aux nouvelles. Ensuite, les cellules souches saines sont transfusées, comme une poche de sang. Elles vont alors migrer vers la moelle osseuse et, avec le temps, reconstruire un système immunitaire fonctionnel. C’est une période fragile, exigeante, faite d’isolement et de surveillance constante.

Dans quel état était-il à ce moment-là ? Et toi, comment allais-tu intérieurement à l’approche de cette épreuve ? 

William arrivait à la fin de son sixième mois. C’était une période que j’aimais tellement… Il commençait à manger, à découvrir les goûts, à être encore plus avec nous. Il nous regardait différemment, il riait plus, il était bien. Vraiment bien.

Moi, à l’intérieur, c’était tout l’inverse. J’étais très stressée. J’avais peur de la greffe, peur des traitements, peur de ce que son petit corps allait devoir traverser. Peur des complications dont on nous parlait. Mais j’avais aussi peur du séjour à l’hôpital lui-même. Parce que vivre à l’hôpital, ce n’est pas juste y rester quelques jours. C’est comme entrer dans un autre monde. Les journées sont longues, les nuits sont coupées par les machines. On ne sait plus quel jour on est. Vingt-quatre heures peuvent sembler durer trois jours… Je savais ce que ça voulait dire, parce qu’on l’avait déjà vécu en pédiatrie et je savais qu’on allait devoir replonger dedans. Alors je le regardais, lui, calme et confiant dans mes bras mais moi, je faisais semblant d’être forte.

Avais-tu des peurs particulières, des scénarios qui te hantaient ?

Oui. J’essayais de ne pas penser au pire. Je me forçais à rester dans le présent et à me dire qu’on faisait tout ça pour le sauver, pour lui donner une chance. Mais la vérité, c’est que la peur était là tout le temps. Je craignais de perdre mon fils pendant ce séjour à l’hôpital… Peur que son petit corps ne supporte pas la procédure, que quelque chose tourne mal. Le mot « mort » existait dans un coin de ma tête, même si je refusais de le regarder en face. Il me hantait la nuit…, ça me terrorisait. Parce qu’on ne devrait jamais avoir à imaginer ça pour son bébé. On ne devrait jamais se préparer, même en pensée, à l’idée qu’il puisse ne pas revenir à la maison. Alors je faisais ce que je pouvais : je repoussais ces scénarios. Je m’accrochais aux statistiques, aux médecins, à l’espoir. Mais au fond, oui, j’avais viscéralement peur de ça.

Quelle durée d’hospitalisation vous a-t-on annoncée au départ ? 

Au départ, les médecins nous avaient dit de prévoir au moins un mois d’hospitalisation… mais ça pouvait durer 3 ou même 6 mois. Ils nous ont expliqué que la première semaine servirait à préparer son corps avec la chimiothérapie. Ensuite, il y aurait le jour de la greffe, comme une transfusion. Puis ensuite on entrerait dans la période la plus fragile : plusieurs semaines où son système immunitaire serait presque à zéro, le temps que les nouvelles cellules prennent leur place. « Comptez environ 4 à 6 semaines minimum… mais ça peut être plus long selon comment il réagit. » Avec une greffe, rien n’est jamais exact. On avance au jour le jour… Les infirmières, durant l’admission, nous avaient dit que la plupart du temps les familles comme nous restaient 2-3 mois.

La chimiothérapie et la greffe

Le 21 février, William débute la chimiothérapie, jusqu’au 28 février. Comment se sont passées ces journées ?

Du 21 au 28 février, William a commencé la chimiothérapie. Sans surprise, ce sont les journées les plus dures que nous ayons vécues pendant toute l’hospitalisation… Avant ça, je ne connaissais la chimiothérapie qu’à travers les films et les séries. Je savais que c’était intense mais clairement je n’étais pas prête à voir mon bébé traverser ça. La toute première dose a été mon pire moment… Il s’est mis à trembler très fort, sa fièvre est montée au-delà de 42°. En quelques heures à peine, on est descendus en urgence aux soins intensifs. Je revois encore les médecins courir dans notre chambre à 3 h du matin, je hurlais de peur. William convulsait dans mes bras, les yeux blancs…

Axel était rentré à la maison cette nuit-là pour s’occuper du chien. Je l’ai appelé des dizaines de fois, il ne répondait pas, il était épuisé. Je ne pouvais pas lui en vouloir… mais je me suis sentie seule comme jamais. Quand on nous a parlé des risques de la greffe, on nous avait dit que si un passage aux soins intensifs arrivait, il fallait s’attendre au pire. Alors, à ce moment-là, j’ai vraiment cru que j’allais perdre mon fils. J’ai revécu cette sensation insupportable de devoir peut-être lui dire adieu… encore. Finalement, aux soins intensifs, ils lui ont donné d’autres médicaments. En quelques heures, il est redevenu stable.

On est remontés en hématologie-oncologie et les chimiothérapies ont continué. Certaines, il les a plutôt bien tolérées. Jusqu’au Thiotepa… Rien que son nom me fait encore peur. Cette chimiothérapie a attaqué sa peau et ses muqueuses, ça l’a brûlé. Il était rouge partout… À certains endroits, sa peau saignait tellement elle était irritée. On lui a posé une sonde pour que son urine ne le brûle pas plus qu’il ne l’était. Il recevait de la kétamine et de la morphine pour supporter la douleur… C’était si violent. Et les effets ont duré jusqu’à la fin de l’hospitalisation. Et pourtant… au milieu de tout ça, William souriait encore. Il trouvait encore la force de nous regarder avec ses grands yeux confiants. Les journées étaient terribles mais lui, il restait un petit soleil. Mais soyons honnêtes, il n’avait juste pas conscience de ce qu’il lui arrivait…

Comment ton fils a-t-il vécu ces traitements, du haut de ses quelques mois ?

Du haut de ses six mois, William a vécu tout ça… comme un bébé de six mois. Il n’avait pas conscience de la procédure en tant que telle. Il réagissait simplement comme un bébé : il pleurait quand il avait mal, il s’apaisait quand on le prenait dans nos bras… Il cherchait notre regard, on essayait de le distraire le plus possible en le faisant rire. Entre les soins, il pouvait encore sourire et gazouiller un peu. S’endormir contre nous (avant que sa peau soit brûlée). Pour lui, le monde se résumait à ça : papa, maman, des bras pour le rassurer, nos visages. Il ne savait pas ce qui se passait et quelque part, c’est peut-être ça qui l’a protégé, tant mieux. Je pense qu’un enfant qui subit tout ça à 2-3 ans… c’est encore plus intense.

En tant que parents, comment traverse-t-on le fait de voir son bébé subir cela sans pouvoir le soulager ?

On ne le traverse pas vraiment… On survit.

« Voir son bébé souffrir sans pouvoir prendre la douleur à sa place, c’est contre nature. Tout en toi veut échanger les rôles. Tout en toi hurle : « Prenez-moi, moi. Pas lui. » « .

Tu le tiens dans tes bras pendant qu’il pleure, pendant que son corps brûle, pendant que les machines sonnent. Tu lui murmures que ça va aller… alors que tu n’en sais rien. Tu apprends l’impuissance absolue, celle qui te casse en deux. Tu souris pour lui, tu restes debout pour lui. Tu réponds aux médecins que tu comprends avec le regard vide… Mais à l’intérieur, tu es en train de t’effondrer. Être parent dans ces moments-là, c’est aimer à un point qui fait mal… qui fait si mal. Si vous saviez comme aucun mot assez fort n’existe pour décrire cette souffrance. C’est rester fort pendant que ton cœur se brise, continuer à respirer, même quand tu as l’impression que l’air ne suffit plus. Et pourtant… tu restes, parce qu’il a besoin de tes bras même si tu donnerais tout pour pouvoir aussi lui enlever sa douleur.

Quelles ont été les conséquences visibles des chimiothérapies sur son corps :
 perte de cheveux, sonde, problèmes de peau, fatigue… ?

Les chimiothérapies ont laissé des traces visibles sur son tout petit corps… Il a perdu ses cheveux, pas d’un coup, mais petit à petit. Voir son crâne devenir lisse, c’était un rappel constant de ce qu’il traversait (même si ce n’était qu’un bébé de 6 mois, ça m’a quand même fait mal de le voir « chauve » alors qu’il avait une grande mèche depuis sa naissance). Sa peau a été très abîmée, surtout avec la chimio du Thiotepa. Elle était rouge, irritée, parfois à vif… On devait l’hydrater sans cesse, le manipuler avec une infinie douceur. Il a eu une sonde urinaire pour éviter que l’urine ne brûle davantage sa peau fragilisée… Il avait aussi ses voies centrales, ses fils, ses perfusions. Son petit corps était entouré de tubes et de pansements. Il était très fatigué, dormait plus. Par moments, il était amorphe et son regard était plus lourd…

« Son corps portait clairement les marques du combat qu’il était en train de mener.« 

Le 29 février a lieu la greffe de cordon ombilical. En quoi consistait cette greffe ?

Concrètement, ce n’est pas une opération. Il n’y a pas de chirurgie. La greffe se fait comme une transfusion et les cellules souches, prélevées auparavant dans un cordon ombilical compatible, sont injectées dans son corps par sa voie centrale. Ces cellules vont ensuite circuler dans son sang et aller s’installer dans sa moelle osseuse. C’est là qu’elles commencent, si tout se passe bien, à fabriquer de nouvelles cellules sanguines : globules blancs, globules rouges, plaquettes. En d’autres mots, elles reconstruisent un nouveau système immunitaire. Le geste en lui-même est simple et rapide : une grosse seringue de sang qui injecte le liquide dans une grosse poche. Ce qui est immense, c’est ce qu’il représente… À partir de ce moment-là, on entre dans l’attente. On surveille chaque jour les prises de sang, on attend que les chiffres remontent. On attend que « la greffe prenne », c’est un peu invisible à l’œil nu. Mais à l’intérieur de son corps, une nouvelle vie commençait 🥹

Quelles conséquences vous avaient été annoncées pour les jours, semaines et mois suivants ?

Après la greffe, on nous avait parlé des risques possibles… mais sans entrer dans énormément de détails. On savait qu’il existait un risque de GVH (greffe contre l’hôte). On nous a expliqué simplement que ça pouvait arriver quand les nouvelles cellules du donneur reconnaissent le corps de l’enfant comme « étranger » et commencent à l’attaquer. Ça peut toucher la peau (rougeurs, plaques), le foie, les intestins. Parfois c’est léger et ça se contrôle avec des médicaments et parfois c’est plus sérieux. On nous a aussi parlé du risque d’infections, parce que son système immunitaire allait être très faible.

On nous a dit clairement qu’il serait immunodéprimé pendant environ un an. Ça voulait dire éviter les foules, les autres enfants, surveiller la moindre fièvre, vivre dans une vigilance constante. Une simple infection pouvait devenir grave… Mais honnêtement, on ne nous a pas vraiment préparés à quelque chose de très concret au quotidien car ça dépend de chaque enfant. On nous a surtout dit qu’après la sortie, il faudrait revenir à l’hôpital trois fois par semaine pendant plusieurs mois pour des prises de sang, des suivis et des ajustements de traitements. On savait que ce serait long. Mais on ne mesurait pas encore tout ce que cette année allait demander, ce que ça demanderait encore aujourd’hui.

Pendant l’intervention, quelles pensées t’ont traversée ?

Pendant la greffe, je n’étais pas là. Ce matin-là, je me suis effondrée de fatigue dans la chambre de William… Mon corps a lâché. Papa a pris le relais et c’est lui qui a porté ce moment. Même si je n’étais pas physiquement présente pendant l’intervention, je la vivais quand même. Parce qu’une greffe, même si ça ressemble à une simple transfusion, ce n’est pas « simple » dans le cœur d’un parent… C’est un moment suspendu, un point de bascule. On sait que quelque chose d’immense est en train de se jouer, même si extérieurement c’est juste une seringue qu’on vide. On a le cœur gonflé d’espoir et on se répète sans cesse : « Que ces cellules s’installent. Que ça marche. S’il te plaît, que ça marche. » Mais il y a aussi la peur que ça ne prenne pas. La peur d’avoir traversé tout ça pour rien… C’était le jour où tout pouvait commencer… ou s’effondrer. La greffe, ce n’est pas un geste spectaculaire mais vraiment, émotionnellement, c’est un vertige.

Les jours qui ont suivi, comment allait William ?

Lui en tant que tel, allait très bien. Vraiment !

Quel suivi médical a été mis en place pendant l’hospitalisation ?

Très vite, William n’a plus réussi à s’alimenter seul. Il a donc été placé sous sonde nasogastrique pour pouvoir recevoir le lait et les apports nécessaires. Une nutritionniste suivait son poids, ses besoins, les quantités, pour s’assurer qu’il ne perde pas trop et qu’il ait l’énergie nécessaire pour rentrer à la maison par la suite. L’alimentation est devenue un vrai combat. Et en réalité, ça ne s’est pas arrêté à la sortie, encore aujourd’hui, William mange peu. Cette période a laissé une trace. Il y a aussi eu les ergothérapeutes et les physiothérapeutes. L’hospitalisation longue, l’isolement en chambre, la fatigue extrême ont freiné son développement moteur. Ils venaient stimuler, mobiliser, encourager les petits mouvements, éviter qu’il perde trop de tonus. À six mois, on devrait explorer le monde… lui explorait surtout son lit d’hôpital.

Quand a-t-il pu sortir de l’hôpital ?

Le 21 mars 2024, le jour du printemps 🥹soit un mois après !

Comment as-tu accueilli cette annonce de sortie, finalement assez précoce ?
 Soulagement, peur, mélange des deux ?

Quand on nous a annoncé la sortie, j’ai d’abord cru avoir mal entendu… C’était plus tôt que ce à quoi on nous avait préparés à vivre. Et pendant une seconde, j’ai eu peur de me réjouir trop vite. Puis tout est monté d’un coup : le soulagement immense, la gratitude infinie, le bonheur, presque irréel. Quitter l’hôpital avec notre bébé dans les bras, après tout ça… c’était comme respirer pour la première fois depuis des semaines. Les murs blancs derrière nous, les machines, les alarmes. On a lâché des larmes de joie qu’on ne peut pas expliquer. Celles qui sortent du plus profond, après avoir retenu sa peur trop longtemps… On ne sortait pas « comme avant », on sortait changés. Tous les trois.

Après la greffe de cellules souches

Comment se sont déroulés les premiers mois de retour à la maison ?

Les premiers mois à la maison n’ont pas été un vrai retour à la vie « normale ». C’était une autre forme de combat disons… Sa peau a été l’un des plus grands défis. Un eczéma violent, à vif, irrité, parfois presque brûlé. On a dû faire une biopsie de la peau pour vérifier que ce n’était pas une GVH… Heureusement, ce n’était pas ça. Mais sa peau est restée extrêmement fragile. L’alimentation se faisait encore par sonde nasogastrique. Manger n’était plus instinctif et chaque jour demandait du matériel, des calculs, une organisation constante…

Ses formules sanguines n’étaient pas toujours bonnes. Son foie a mis du temps à se stabiliser et on vivait suspendus aux résultats des prises de sang. Un chiffre qui inquiète, un autre qui rassure à moitié, bref rien n’était complètement stable. Il a été sous stéroïdes pendant de longs mois, avec tout ce que ça implique : un corps gonflé, une irritabilité, une fragilité supplémentaire. Aussi les visites incalculables à l’hôpital. Plusieurs fois par semaine, des allers-retours sans fin… À la maison, tout devait être désinfecté. On faisait attention à chaque microbe, lavage de mains et jouets constant. Pas de visites et la moindre fièvre devenait une urgence potentielle… On était enfin chez nous, oui, mais on ne respirait pas vraiment. C’était le bonheur d’être ensemble à la maison… mélangé à une vigilance permanente, comme si le danger pouvait revenir à tout moment.

Y a-t-il eu des étapes particulièrement difficiles à traverser après coup ? 

Le stress de l’alimentation a été l’une des étapes les plus difficiles pour nous. Parce que manger, à six ou sept mois, ça devrait être simple. Ça devrait être des découvertes, des purées sur les joues, des cuillères maladroites et des rires. Pour nous, c’était devenu une source d’angoisse… Il mangeait presque pas. Chaque repas devenait une épreuve, on comptait les millilitres, on surveillait les grammes pris ou perdus. On regardait sa bouche, son réflexe, son envie mais souvent, il n’y avait rien. Pas d’élan, pas d’appétit. La sonde aidait à le nourrir, oui. Mais elle rappelait aussi que quelque chose ne fonctionnait pas « normalement »… On vivait avec cette pression constante : Est-ce qu’il aura assez ? Est-ce qu’il va reprendre du poids ? Est-ce que son corps aura l’énergie pour continuer à guérir ? La peur que son rapport à l’alimentation reste abîmé. Manger n’était plus un moment doux, c’était juste un enjeu vital. Et pour des parents, transformer chaque repas en source d’inquiétude… ça use. Profondément. Et je le répète, c’est encore le cas aujourd’hui, 2 ans après.

Les traitements lourds ont-ils eu un impact sur le développement de William :
 langage, motricité, développement global ? Ces conséquences sont-elles encore présentes aujourd’hui ?

Oui. Les traitements lourds ont eu un impact sur son développement… mais ça a commencé depuis son premier séjour aux soins intensifs. L’hospitalisation longue, l’isolement, la fatigue extrême, la douleur… tout ça a freiné son élan naturel. À un âge où un bébé explore, rampe, se met debout, babille sans arrêt… William était souvent branché, fatigué, limité dans ses mouvements. Sa motricité a été plus lente. Il a tenu sa tête tard, marché à quatre pattes plus tard, et la mise debout a pris du temps. Il ne marche que depuis 2 mois. Soit à 2 ans et demi 🥺

« Son corps a dû récupérer avant de pouvoir apprendre…« 

Le langage aussi a été ralenti… William ne dit pas un mot aujourd’hui. Ni « papa », ni « maman », ni « oui », ni « non »… rien.

Son développement global a avancé… mais à son rythme. Un rythme différent… Aujourd’hui encore, certaines conséquences sont présentes. Il a besoin de suivi et il l’a ! Il avance, il progresse, mais il garde ce petit décalage. Et en même temps, quand on regarde d’où il revient… chaque progrès est immense. Donc il avance à sa façon, avec une force qui dépasse tout.

En tant que maman, comment vit-on le fait de voir son enfant en décalage à cause de traitements censés lui sauver la vie ?

C’est probablement l’un des sujets les plus douloureux pour moi… Parce que dans mes rêves de jeune maman, il y avait des premiers mots. Un « maman » lancé au détour du salon. Un « je t’aime » chuchoté un jour sans prévenir. Des petites phrases maladroites qui remplissent le cœur.

 » Mais William n’a jamais dit un mot encore… Pas un « maman ». Pas un « papa ». Pas un « je t’aime ». Et ça, ça fait mal d’une façon que peu de gens comprennent… « 

Je sais d’où il revient, je sais ce que son corps a traversé. Je sais que ses traitements lourds, l’hospitalisation, la fatigue, les stéroïdes, l’isolement ont freiné son développement… Je sais que son énergie a d’abord servi à vivre, pas à parler ou même à courir. Mais quand on est entouré d’autres enfants de son âge qui discutent, qui chantent, qui disent « je t’aime maman » spontanément… mon cœur se serre. On compare malgré soi, on sourit pour les autres mais le soir, on pleure un peu en silence. Parce qu’on s’éloigne de la maternité qu’on avait imaginée… Celle où les étapes s’enchaînent « normalement », où les premiers mots arrivent comme une évidence. À la place, on apprend la patience extrême et on apprend à célébrer des choses invisibles aux autres. Un regard plus long, un geste pour communiquer ou une progression minuscule. Je suis infiniment reconnaissante qu’il soit vivant… mais oui, parfois, ça fait mal de ne pas entendre mon fils me dire « maman » ou de l’avoir vu marcher si tard. Pourtant, même sans mots, je sais qu’il m’aime, je le vois dans ses yeux… Ce n’est pas ça le souci. Je rêve juste d’entendre sa voix… sa petite voix de petit garçon. Bref, c’est son développement global qui a été décalé… L’autonomie, les interactions, les apprentissages. Tout avance, mais plus doucement.

Le soutien de l’entourage

Vous vivez au Québec, loin de vos proches. Comment avez-vous vécu cette épreuve en étant expatriés ?

Honnêtement… on était tellement plongés dans une spirale de souffrance que je ne sais pas si leur présence aurait changé l’essentiel. La greffe, la peur, les soins… personne ne pouvait les vivre à notre place. Peut-être que la seule chose qui nous aurait vraiment aidés, ça aurait été des relais la nuit. Pouvoir dormir quelques heures sans avoir l’oreille tendue vers chaque alarme. Mais même là… je ne suis pas sûre que j’en aurais été capable. J’étais incapable de laisser William à quelqu’un d’autre… On était accrochés à son chevet, constamment. Comme si s’éloigner de quelques mètres pouvait le mettre en danger. Alors oui, ils n’auraient pas pu changer le cours des choses, mais il nous a manqué les petits gestes des proches. Un repas chaud posé devant nous sans qu’on ait à y penser… les repas faits par la famille d’Axel sont les plus réconfortants au monde. Un regard refuge… Des bras dans lesquels s’effondrer cinq minutes… Un câlin d’adulte, pour nous rappeler qu’on était encore des humains, pas seulement des parents en survie…

Être expatriés, ça veut dire traverser le pire sans son cercle naturel autour, certes, mais on ne l’avait pas prévu. On a tenu à deux… oui, mais pas que. Nous avions nos amis d’ici, la famille du Canada. Mais c’est sûr que parfois, j’aurais voulu pouvoir me blottir dans les bras de ceux qui nous aiment depuis toujours, et juste… pleurer.

Avez-vous pu compter sur votre entourage malgré la distance ? Et à l’inverse, y a-t-il eu des absences ou des incompréhensions difficiles à vivre ?

Oui. Malgré la distance, nous avons été soutenus. Profondément… Nos proches en France ont été là, moralement, matériellement. Des messages, des appels, des colis, des attentions. Mais au-delà de ça… Nos amis d’ici, du Canada. Des cagnottes montées pour nous aider… Des repas livrés, des cartes Uber pour nos déplacements à l’hôpital. Des cadeaux pour William. Des mots par message ou sur Instagram, encore et encore. Un vrai soutien inespéré et incommensurable. Encore aujourd’hui, j’ai du mal à réaliser tout ce que nous avons reçu… Dans les moments les plus durs, se sentir entourés, portés, ça a fait la différence et ça nous a empêchés de sombrer complètement. Mais cette épreuve m’a aussi ouvert les yeux.

J’ai compris que tu peux être enfermée dans une chambre d’hôpital, à veiller ton enfant sous chimio, et que le monde continue normalement pour les autres. Certains te parlent de leurs petites contrariétés quotidiennes, parfois complètement lunaires, sans mesurer l’ampleur de ce que tu traverses… Ce n’est pas toujours de la méchanceté. Parfois, c’est juste de l’incompréhension, mais quand tu es au fond du gouffre, ça blesse. Puis il y a eu des absences, des silences, des déceptions… avec des personnes dont le lien était si fort que jamais tu n’aurais pensé en arriver là.

Ce qui a été le plus difficile, ce n’est pas le court terme… C’est le long terme dans ce genre d’épreuve. Réaliser que tout le monde ne peut pas rester à tes côtés dans la durée de ta douleur. Que certains, au moment où tu es le plus fragile, prennent de la distance… ou t’enfoncent un peu plus… alors que toi, tu portais leur souffrance quand tu étais déjà à terre. Ça, ça laisse une trace. Impardonnable. Mais à l’inverse, j’ai aussi découvert une vérité magnifique. J’ai pu répéter la même douleur, des centaines de fois, avec les mêmes mots, aux mêmes personnes… sans jamais avoir l’impression de déranger…

J’ai compris un peu plus que j’avais autour de moi une vraie famille de cœur… Des amis qui anticipaient mes silences, qui savaient quand j’allais craquer et qui restaient. Beaucoup d’entre eux sont parents eux aussi, ils comprenaient donc profondément (bien que certains ne le soient pas encore et comprennent aussi très bien). Et si je suis honnête… je ne sais pas comment j’aurais tenu sans eux ces derniers mois, ces dernières années. Cette épreuve m’a brisée par endroits, mais elle m’a aussi montré qui était là et aujourd’hui, malgré tout, je me sens choyée.

Le personnel médical a-t-il joué un rôle clé dans votre parcours ? Y a-t-il des soignants qui vous ont particulièrement marqués ?

Oui… Le personnel médical a joué un rôle immense dans notre parcours. Je parle souvent des médecins, des traitements, des protocoles… mais derrière tout ça, il y avait des humains, des visages, des présences qui ont compté bien au-delà du médical.

Je pense particulièrement à la préposée bénéficiaire qui nettoyait la chambre de William tous les matins. C’est elle qui lui a rasé les cheveux quand la chimiothérapie a commencé à les faire tomber… Un geste simple, mais chargé d’émotion. C’est elle qui entrait dans la chambre quand j’étais au bord de moi-même… Qui m’a vue tant de fois pleurer, épuisée, défaite, vulnérable. Elle a été témoin de mes pires moments, mais toujours avec douceur, sans jugement et avec une humanité immense. De manière générale, j’ai une gratitude profonde pour toute l’équipe du Children’s Hospital.

Nous avons passé des semaines au premier étage, en hématologie. À force, c’était plus seulement un service, c’était un lieu de vie. Ils ont vu William au plus fragile, ils nous ont vus au plus brisés. Et encore aujourd’hui, quand nous retournons à l’hôpital pour les suivis, leurs bras s’ouvrent. Il y a des câlins, des yeux brillants. Il y a quelques jours à peine, on l’a vu courir vers eux, en santé, et ils l’ont serré fort. D’une certaine manière, ils sont devenus une autre famille. Une famille née dans la douleur… mais liée pour toujours. Une reconnaissance infinie nous lie à eux.

T’es-tu parfois sentie seule, incomprise, même entourée ?

En fait, il y a une solitude dont on ne parle pas assez. Pas celle d’être physiquement seule, mais surtout celle qui arrive après, quand ton enfant est en vie. Quand tout le monde pense que « ça y est, c’est derrière vous »… C’est souvent là que tout commence à s’effondrer à l’intérieur.

 » Le stress post-traumatique, on ne le voit pas sur un parent, on n’a pas de cicatrice apparente. « 

Pourtant, elle est là. Elle vit dans les insomnies, les moments d’absence, dans les sursauts au moindre bruit, dans l’angoisse qui revient sans prévenir. Pendant des mois, tu tiens, t’es en mode survie. Tu ne réfléchis pas, tu avances juste, puis un jour, quand le danger semble s’éloigner… tout lâche.

C’est là que je me suis parfois sentie incomprise. Certaines amitiés, comme je te le disais, se sont révélées d’une manière inattendue… Pas par malveillance, mais parce que tout le monde ne peut pas comprendre qu’on ne redevient pas « comme avant ». Tout le monde a ses propres combats aussi… Mais il reste qu’on ne revient pas identique après avoir cru perdre son enfant. Plus récemment, je l’ai ressenti aussi dans le monde du travail… On attend de toi la même performance, la même solidité, la même énergie. On ne voit pas ce que ton système nerveux a traversé. On ne voit pas les flashs, l’hypervigilance, l’épuisement émotionnel derrière ton sourire et ta bonne humeur. On te demande des choses que parfois tu n’es plus capable de donner de la même façon… Et ça, ça isole psychologiquement. Mais malgré ces moments de décalage, je dois être honnête : je me suis majoritairement sentie entourée, entendue et soutenue. Nos proches ont été là et ils le sont encore. Nos amis, pour beaucoup, ont tenu la distance, ils ont écouté la même douleur répétée mille fois sans jamais soupirer, ils ont compris que guérir ne veut pas dire oublier. Oui, je me suis sentie seule par moments, j’ai connu le décalage, mais je n’ai jamais été abandonnée. Et aujourd’hui, je sais exactement qui reste quand la tempête ne s’arrête pas au moment où tout le monde pense qu’elle est passée.

La résilience, le parcours d’une mère

On parle souvent de la résilience des enfants malades, mais beaucoup moins de celle des parents. As-tu eu des moments de doute, de peur, de colère, voire d’effondrement ?

La colère, l’incompréhension, l’injustice, la tristesse infinie… Cette épreuve m’a profondément changée. Elle m’a arraché une forme d’innocence. Celle de croire que la vie suit un ordre logique et de penser que l’amour suffit à protéger. J’ai tremblé de peur comme jamais auparavant… j’ai fonctionné sans ressentir, juste pour tenir. Des moments où la colère montait contre l’injustice, contre la maladie, contre cette réalité qui n’aurait jamais dû être la nôtre. Puis, quand le danger est passé pour William, c’est là que j’ai compris à quel point j’étais marquée.

Je ne suis plus la même femme qu’avant juillet 2023… Je suis plus forte, mouais ? Mais je suis aussi beaucoup, beaucoup plus fragile à certains endroits. Cette épreuve m’a cassée et reconstruite en même temps… Elle a déplacé mes priorités, elle a affûté mon regard sur les gens et elle m’a appris que la résilience ne ressemble pas toujours à du courage spectaculaire.

« Parfois, la résilience d’un parent, c’est simplement se lever le matin et continuer à aimer sans retenue… après avoir eu peur de tout perdre.« 

Comment as-tu réussi à tenir, jour après jour, de l’annonce jusqu’à aujourd’hui ?

Cette question m’a toujours surprise. Comment j’ai tenu ? Je ne comprends même pas comment, dans un monde « normal », on pourrait ne pas tenir pour son enfant. Il n’y a aucun scénario possible où je prends mes valises, où je tourne le dos, où je laisse mon fils affronter ça seul. Aucun… Peut-être que certains parents, brisés par une douleur trop immense, arrivent à un point de rupture. Je ne juge pas. La souffrance peut être dévastatrice…

Mais l’amour que nous avons pour notre enfant dépasse l’entendement, dépasse nos forces physiques, dépasse le sommeil et dépasse la peur. On ne tient pas parce qu’on est courageux, on tient parce qu’on aime viscéralement. On tient parce que son regard te cherche et parce que ses doigts s’agrippent aux tiens. Parce que tu sais qu’il a besoin de toi debout… Alors tu tiens. Même en morceaux. Même épuisée et terrifiée.

Tu mets ta douleur en dessous, tu la ranges quelque part et tu avances au jour le jour. Et puis, quand le danger s’éloigne un peu… tu commences doucement à prendre soin de toi. À respirer autrement et à te reconstruire. Aujourd’hui, j’ai l’impression que la vie redevient peu à peu ensoleillée… Et si j’ai tenu depuis l’annonce jusqu’à aujourd’hui, c’est simplement parce que l’amour d’une mère, d’un père, n’a pas de plan B. Il a juste une ligne conductrice infinie, guidée par un amour indescriptible, et c’est tout.

Y a-t-il eu une phrase, un geste, une personne, qui t’a aidée à ne pas sombrer ?

Oui, il y a eu des phrases, des gestes. Des personnes. Pas une seule. Un message envoyé au bon moment, un « je suis là » qui ne demandait rien en retour, un repas livré sans qu’on ait à l’expliquer. Des cagnottes montées en silence… Un regard qui disait : on tient avec vous. Ce soutien a été immense et vital. Et c’est pour ça que je n’ai jamais compris cette idée que la société prône depuis quelques temps : qu’on devrait être forts seuls. Qu’on devrait avancer en mode « self-made », indépendants, presque coupés du monde et fiers de l’être.

Quand vous traversez l’impensable… seuls, vous n’êtes rien. Je le dis sans détour : sans les autres, nous nous serions effondrés. L’amour pour notre enfant nous a tenus debout, oui, mais ce sont les autres qui nous ont portés quand nos jambes ne répondaient plus. Ils ont été nos béquilles invisibles, nos piliers silencieux, nos filets de sécurité dans le chaos. On glorifie la solitude comme une preuve de force. Moi, j’ai toujours appris que la vraie force, c’est le lien avec les autres… C’est accepter d’être soutenue, c’est laisser quelqu’un entrer dans ta douleur, c’est comprendre que l’humain n’est pas fait pour survivre isolé…

Cette épreuve t’a-t-elle appris quelque chose de fondamental sur toi-même ?

Disons que j’ai appris ce que c’était la fameuse « force d’une mère ». Ça ne se décrit pas, ça vient t’habiter… je ne me suis jamais perçue comme ça avant. Avec les bons comme les aspects plus difficiles… J’ai aussi compris que peu importe les épreuves du passé dans ta vie, ton enfance… l’avenir peut t’attribuer encore des combats. Que quand tu penses avoir déjà assez souffert… tu peux encore souffrir plus fort. Et ça, ça m’a transformée, hélas… J’ai aussi compris que ma sensibilité n’était pas une faiblesse… Je ressens tout, intensément. Ça m’a donné une lucidité immense. Je ne regarde plus les gens de la même façon, je ne tolère plus le superficiel comme avant. J’ai appris que je ne suis pas faite pour la solitude, que je suis définitivement un être de lien… Que l’entraide n’est pas une faiblesse mais une nécessité. J’ai compris que je tiens debout grâce à l’amour partagé, à l’humain, pas grâce à une image de force individuelle. J’ai appris à lâcher prise et à… accepter l’incontrôlable. Attendre des résultats médicaux, vivre au jour le jour malgré moi. Et au fond, ce que j’ai appris de plus important, c’est ça : je suis capable d’aimer au-delà de la peur.

« Je suis capable de continuer à croire à la lumière après avoir frôlé l’obscurité. Je suis capable de me reconstruire même quand je pensais être brisée… Je me sens plus profonde, plus ancrée.« 

A-t-elle renforcé ton couple, ou au contraire mis votre relation à l’épreuve ?

Cette épreuve n’a pas été linéaire pour notre couple… Il n’y a rien de constant quand on traverse quelque chose d’aussi violent. Par moments, ça nous a incroyablement renforcés, on était une équipe. Deux parents soudés autour de notre enfant, on se comprenait sans parler et juste un regard suffisait. Et à d’autres moments… ça nous a éloignés. Pas par manque d’amour, mais parce que chacun vivait sa douleur à sa façon. Il y a des souffrances qu’on porte ensemble et d’autres qu’on traverse seuls, même à deux. On s’est retrouvés parfois côte à côte, mais chacun enfermé dans sa peur, dans sa fatigue, dans son propre vertige. On n’avait plus toujours l’énergie d’être un couple, on était d’abord des parents en survie. Cette épreuve nous a mis à nu… Elle a révélé encore plus nos fragilités, nos différences de réactions et nos silences aussi.

Mais aujourd’hui, en regardant la traversée derrière nous, je peux dire qu’on s’aime autrement, plus profondément… plus consciemment. On sait ce qu’on a affronté, on sait qu’on a tenu et ça crée un lien particulier. Presque indestructible… On ne prend plus les jours pour acquis, on ne banalise plus les moments simples. Un dîner tous les deux, tous les trois, un gros fou rire, une soirée calme… On profite de chaque journée comme de quelque chose de précieux, avec plus d’intensité et plus de gratitude. Cette épreuve nous a secoués, mais elle nous a aussi appris à aimer avec plus de présence.

Et ta relation avec William : est-elle devenue encore plus intense, plus fusionnelle, plus fragile aussi parfois ?

Oui… notre relation a changé. La première année de vie de William a été d’une fusion presque instinctive. J’étais collée à lui, corps et âme. La maladie, l’hôpital, la peur constante… tout ça nous a soudés d’une manière presque viscérale. J’étais son repère et il était ma raison de tenir. Puis, autour de ses 18 mois, quelque chose a bougé… Notre lien est resté fort, évidemment, je suis sa maman et il est mon fils. Mais j’ai senti que la fusion s’adoucissait. Comme si mon cœur et mon cerveau, saturés par les traumatismes accumulés, avaient besoin de respirer… Sans que je le décide vraiment. Et j’ai vu Axel prendre plus de place. William s’est rapproché de son papa presque naturellement. Comme s’il sentait que, de mon côté, quelque chose était encore en train de guérir. Comme si, inconsciemment, il allait chercher un autre appui pendant que je reprenais pied.

Au début, ça m’a déstabilisée… ça m’a brisée un peu plus. Je me suis demandé si j’avais « raté » quelque chose. Mais avec le recul, je crois que c’était simplement un rééquilibrage… Notre lien n’est pas moins fort. Il est différent. Moins fusionnel peut-être, mais plus conscient, plus choisi, plus construit. Et paradoxalement, les épreuves traversées, les évolutions de William, ses progrès, ses défis… tout ça continue de renforcer notre lien. Les monstres que nous avons affrontés ensemble ont laissé des cicatrices, oui… mais ils ont aussi créé une connexion profonde. Il y a une fragilité parfois, une hypervigilance qui me traverse encore, une sorte de peur qui ne disparaît jamais complètement.

Aujourd’hui encore, y a-t-il des traces, des traumatismes, des peurs qui restent en toi ?

Il reste des traces, oui… Elles sont moins bruyantes qu’avant. Mais elles sont là. Ce qui revient le plus, ce sont les scènes. Les images violentes. Les instants où j’ai cru devoir dire adieu à William. Les soins intensifs. Les convulsions. Les alarmes. Mon corps qui tremble. Ces souvenirs ne disparaissent pas. Ils se calment… puis ils remontent. Surtout quand on me demande d’en parler.

Ou quand on attend de moi que je fasse comme si rien ne s’était passé… Comme si je pouvais simplement « reprendre une vie normale ». Il y a aussi la peur de l’avenir. La scolarité de William… son décalage et les conséquences à long terme. Et depuis quelque temps, il y a quelque chose de plus large : la peur de la mort en général. La nuit surtout. Je m’imagine des scénarios horribles… Qu’on nous annonce dans quelques années que les chimiothérapies ont provoqué autre chose, un cancer incurable. Qu’un accident arrive. Que je disparaisse et que William reste sans moi… Mon esprit fabrique des catastrophes. J’ai eu (j’en ai encore) des périodes d’insomnie difficiles. Le corps est fatigué, mais le cerveau refuse de se taire…

Et même dans les moments heureux… parfois, j’ai comme une pierre au fond de l’estomac, une lourdeur diffuse. Comme si mon système nerveux n’arrivait plus complètement à croire que la paix peut durer. J’ai tout, pourtant… L’amour. Un pays que j’aime. Un enfant merveilleux. Des projets… Et malgré ça, il y a ce fond en moi, ce bruit sourd, un jour petit, un jour immense. Ça dépend. Je crois que c’est ça, une guérison traumatique… ce n’est pas l’oubli. C’est apprendre à vivre avec les ombres sans les laisser tout envahir… Il y a des jours où la peur prend de la place et d’autres où la lumière gagne. Et doucement, j’apprends à ne plus avoir peur de mes propres cicatrices… mais c’est très dur.

Aujourd’hui, guéri de la granulomatose septique chronique ?

Comment va William aujourd’hui ?

C’est un petit garçon qui va à la garderie tous les jours. Il arrive avec son sac, ses petites habitudes, son monde à lui. Il est joyeux, il explore, il teste. Il découvre ses émotions comme n’importe quel enfant (parfois plus intensément, parfois différemment), mais il les traverse, il apprend. Il grandit… Tellement. Son chemin est unique, certaines choses prennent plus de temps. Mais il avance à son rythme. C’est un battant. Il affronte les infections comme un chef. Son corps a appris à se relever, il encaisse, il récupère, il continue. Il a l’air d’un petit garçon heureux dans ce monde, il joue, il observe, il s’attache. Il vit et apprend 🥹 c’est tout ce qui compte !

Est-il considéré comme guéri de la granulomatose septique chronique, ou sous surveillance ?

Grâce à la greffe, la granulomatose septique chronique est considérée comme corrigée. Son système immunitaire fonctionne maintenant avec les cellules du donneur, donc la maladie en elle-même est traitée. Mais il reste sous surveillance médicale pendant plusieurs années pour vérifier que tout continue d’aller bien et pour suivre les effets possibles des traitements qu’il a reçus. En bref : la maladie est guérie grâce à la greffe, mais le suivi continue par prudence.

Et toi, comment vas-tu vraiment aujourd’hui, physiquement et émotionnellement ?

Aujourd’hui, je vais mieux 🧡 Physiquement, je prends enfin le temps de m’écouter… J’ai décidé récemment de m’accorder de l’espace pour me soigner vraiment, en profondeur. Pas juste survivre, mais vraiment me reconstruire. Émotionnellement, il reste une grande fatigue. Une fatigue qui ne se voit pas toujours… comme si mon corps avait tenu trop longtemps en apnée et qu’il apprenait seulement maintenant à respirer normalement.

Avec Axel, on a récemment mis en place un projet de famille qui nous tient à cœur… C’est un peu notre ligne conductrice du moment. Ça nous prend du temps, de l’énergie, mais ça nous rend heureux ! Ça nous donne une direction et une autre lumière vers laquelle avancer. Je sens que la dynamique revient doucement. Que les couleurs reviennent vraiment ! Il y a encore des jours plus lourds, bien sûr. Mais depuis quelques mois, j’ai l’impression de marcher sous un arc-en-ciel discret. Et pour la première fois depuis longtemps, je sens que la vie ne fait plus seulement mal… Elle recommence à faire du bien 🩷 

Avec le recul, quel mot ou quelle phrase résumerait ton parcours ?

Aimer plus fort que la peur, hein 🩷

Quel message veux-tu faire passer ?

Qu’aimerais-tu dire à une famille qui vient tout juste d’apprendre que leur enfant est atteint d’une granulomatose septique chronique ?

Si je devais parler à une famille qui vient tout juste d’entendre ce diagnostic, je leur dirais ceci : D’abord… respirez. Ce que vous ressentez en ce moment est normal. La peur, le choc. L’injustice. Le vertige. On a l’impression que le sol disparaît sous nos pieds… Mais la granulomatose septique chronique aujourd’hui n’est plus ce qu’elle était il y a 20 ou 30 ans. Les traitements ont énormément évolué… La greffe de cellules souches peut être curative.

Il existe des équipes spécialisées et vous ne serez pas seuls. Les premiers jours sont les plus violents. On imagine le pire, on lit trop. On ne dort plus. C’est humain… tellement humain. Puis, doucement, on apprend, on comprend, on s’entoure. Votre enfant reste votre enfant. Il ne devient pas « sa maladie ». Il aura encore des rires, des découvertes et des moments lumineux. Oui, le chemin peut être long. Oui, il peut être dur. Mais il existe… Et surtout : vous allez découvrir en vous une force que vous ne soupçonniez pas. Pas parce que vous êtes extraordinaires. Mais parce que l’amour pour son enfant dépasse tout. Accrochez-vous à l’espoir, aux médecins, accrochez-vous les uns aux autres. Et même si aujourd’hui tout paraît sombre… la lumière n’a pas disparu. Elle est juste plus loin devant… vraiment.

Plus largement, quel message aimerais-tu adresser à une maman, à des parents, qui apprennent que leur bébé est atteint d’une maladie grave ou d’un cancer ?

Je suis désolée que vous ayez à traverser ça. Personne ne devrait entendre ces mots-là pour son enfant. Le choc que vous ressentez en ce moment est réel. Cette sensation que le monde s’arrête pendant que tout continue autour de vous. Cette impression d’être projetés dans une autre réalité. C’est normal. Vous êtes en train d’absorber l’impensable… Vous allez avoir peur. Vous allez douter… Vous allez pleurer d’une manière que vous ne connaissiez pas. Et pourtant… vous allez tenir.

Pas parce que vous êtes des super-héros, mais parce que l’amour pour son enfant dépasse toutes les limites connues. Il y aura des jours où vous vous sentirez brisés. Des nuits où vous penserez ne pas survivre à l’angoisse. Des moments d’injustice pure… Et il y aura aussi, au milieu de l’hôpital, des sourires inattendus. Des éclats de vie, des instants suspendus qui vous rappelleront que votre enfant est plus que son diagnostic. Ne vous jugez pas.

« Si vous êtes en colère, c’est normal. Si vous êtes épuisés, c’est normal. Si parfois vous n’en pouvez plus, c’est normal. Ce que vous vivez est violent… Et vous avez le droit d’être bouleversés. Accrochez-vous aux mains qui se tendent. Laissez-vous aider. »

Vous n’avez pas à être forts seuls. La force, ce n’est pas de tout porter sans trembler. C’est de continuer à aimer, même quand on a peur de tout perdre… Un jour, peut-être pas tout de suite, mais un jour, vous respirerez à nouveau un peu plus profondément. La lumière reviendra par petites touches. Et quoi qu’il arrive, sachez ceci : vous êtes déjà des parents extraordinaires. Parce que vous êtes là, vous aimez, parce que, même dans l’ombre la plus dense, votre amour continue de briller. Et parce que, définitivement, plus souvent qu’on ne le voit : l’issue est favorable et l’histoire se termine BIEN.

Qu’aurais-tu aimé entendre, toi, au tout début ?

J’aurais aimé qu’on me parle davantage des réussites de greffe. Qu’on me dise que la plupart du temps, ça va bien. Mais c’est impossible de faire croire ça à 100 % à un parent pour ce type de procédure, alors… ça a été ainsi 💛

À travers son parcours avec la granulomatose septique chronique de son fils William, Anaïs et Axel nous montrent que la résilience d’un parent est une force à la fois immense et fragile. Elle permet de tenir debout quand tout s’effondre, de traverser les nuits blanches et les peurs les plus noires, et de continuer à croire en l’avenir, même lorsque la maladie impose son rythme dès les premiers jours de vie. Elle permet de transformer l’épreuve en un amour plus fort, d’apprendre à célébrer les petites victoires invisibles et de savourer chaque instant de paix, chaque sourire, chaque moment de rire.

Plongeons maintenant dans le récit d’Elliot. Atteint de mucoviscidose depuis l’enfance, il a choisi de faire de la maladie une force plutôt qu’une limite. Une résilience qui lui permet d’avancer, de battre les statistiques et de courir après les bons moments de la vie.