Cet article fait partie de Réci’lience, une série de récits où des femmes et des hommes partagent un moment de leur vie où tout a vacillé… et où ils ont pourtant trouvé la force de se relever. Ici, tu découvriras une histoire vraie, humaine sans filtre. Un partage, comme si l’on se confiait entre nous.

Aujourd’hui je te partage le témoignage de Mélissa, connue sous le surnom Xena la guerrière pendant la maladie. Elle a 32 ans. Elle est en couple depuis 11 ans, et mariée à Steeve depuis le 28 septembre 2024. Un évènement symbolique pour elle. C’est une semaine avant l’annonce du cancer, il y a quelques mois, que Steeve la demandait en mariage dans les jardins de St Jame’s Park face à Buckingham palace. Et ils se sont mariés une semaine après les derniers rayons de radiothérapie.

Avant la maladie, Mélissa travaillait dans l’industrie après un parcours dans le monde agricole et équin. Aujourd’hui, elle est en reconversion pour devenir praticienne en communication animale, un choix profondément lié à ce que cette épreuve a transformé en elle.

A 31 ans, la vie de Mélissa a basculé le jour où elle a appris être atteinte d’un cancer ORL rare : le carcinome adénoïde kystique (CAK). C’est une tumeur maligne rare des glandes salivaires. Dans ce témoignage, elle nous raconte l’annonce du cancer, la chirurgie du visage, la radiothérapie, la fatigue, les peurs…mais aussi l’amour inconditionnel de son mari, le soutien de sa famille, et cette joie de vivre, cette volonté et cette résilience de rester debout.  

« J’étais jeune, en bonne condition physique […] Je pensais bêtement que ça m’épargnerait une telle maladie. »

Peux-tu raconter dans quel moment de ta vie tu étais quand la maladie est arrivée ?

J’étais dans une phase de “flou” au niveau professionnel, car je voulais entamer une reconversion dans les animaux sans savoir précisément vers quel métier m’orienter. C’est une amie de ma sœur, qui a suivi la formation que je fais aujourd’hui (et qui est même devenue prof dans cette école), qui m’a donné envie de suivre cette voie. Aider les animaux et, à travers eux, leurs humains aussi, c’est vraiment ce que je voulais : me sentir utile.

Côté personnel, je venais de couper les ponts avec mon père, du jour au lendemain, sans plus donner de nouvelles. J’ai ouvert les yeux sur son vrai visage, une facette que je ne connaissais pas : c’est un pervers narcissique. Depuis mon plus jeune âge, il m’a manipulée. J’étais la fille à son papa, celle qui n’avait d’yeux que pour lui et qui lui aurait donné le bon Dieu sans confession. C’était une relation toxique : j’étais devenue la personne qu’il voulait que je sois, quitte à m’oublier complètement. Il m’a fallu presque 30 ans pour ouvrir les yeux et oser devenir enfin la vraie moi 🙂

Avant qu’on te l’annonce, est-ce que tu t’attendais à quelque chose de grave ou la maladie t’a complètement prise de court ?

Nous avions beaucoup parlé avec Steeve et ma maman Christine, qui est aide-soignante, de ce qui pouvait ressortir des résultats. Nous nous étions donc plus ou moins préparés à l’hypothèse d’un “cancer”. Mais on ne réalise jamais vraiment quand ça arrive. J’étais jeune, en bonne condition physique, je ne buvais pas (ou très peu, seulement en soirée) et je ne fumais pas (j’ai un peu fumé plus jeune, mais très peu). Je pensais bêtement que ça m’épargnerait une telle maladie.

« Quand il m’a dit cette phrase : “Vous avez un cancer”, j’ai simplement acquiescé de la tête… »

Comment as-tu appris que c’était un cancer ORL ? Peux-tu expliquer avec tes mots ce qui t’a été diagnostiqué ?

Il faut savoir que ce cancer fait partie des cancers rares, peu connus, et qu’il est difficile à diagnostiquer par manque de symptômes. Pour ma part, tout a commencé par une douleur à une dent (molaire en haut à droite). Le dentiste, après une radio, a vu qu’il manquait un os, un bout du maxillaire supérieur, et que la dent bougeait. Elle a donc été retirée.

S’en sont suivies plusieurs semaines de douleurs similaires à une sinusite. Le dentiste n’a rien fait de plus pour comprendre ce que j’avais, ni proposé mon cas à d’autres confrères. Après plusieurs traitements inefficaces, mon médecin m’a prescrit un scanner, qui n’a rien révélé de particulier, à part une “suspicion de champignon dans le fond du sinus”.

Un mois plus tard, un IRM est prescrit : il indique une “suspicion de sarcome”. Normalement, on te convoque pour t’annoncer qu’il y a quelque chose… moi, j’ai simplement reçu le compte-rendu dans ma boîte aux lettres. On me demande ensuite de prendre rendez-vous avec un ORL, qui décide de pratiquer une biopsie dans le fond de mon sinus droit. Deux semaines plus tard, elle révèle ce fameux cancer. C’est cet ORL qui m’a convoquée pour m’en faire l’annonce.

Petite anecdote : après l’annonce, la tumeur s’est révélée au grand jour. En quelques jours seulement, une bosse est apparue sous mon œil droit, dans la joue, un peu comme un déni de grossesse.

Quelle a été ta première réaction après cette annonce ?

Ce jour-là, j’ai choisi d’être accompagnée de ma maman, car Steeve était au travail. Je me doutais de ce qu’il allait m’annoncer, mais je refusais un peu d’y croire, alors je n’y pensais pas vraiment. Je fermais les yeux, en quelque sorte.

Quand il m’a dit cette phrase : “Vous avez un cancer”, j’ai simplement acquiescé de la tête, avec un sourire un peu bête, sans doute pour ne pas m’effondrer. Ma mère, à mes côtés, écoutait attentivement. Nous évitions de nous regarder. Enfin, moi surtout.

À ce moment-là, je faisais juste acte de présence. Je n’écoutais plus vraiment ce que disait le médecin. J’étais déjà plongée dans cette pensée : “Comment je vais l’annoncer à Steeve… à mes proches…” Heureusement que ma mère était là pour écouter. Moi, je captais juste quelques mots par-ci par-là.

Étrangement, je n’ai pas “mal” pris l’annonce en elle-même. Le plus dur a été de l’annoncer à mes proches, de les voir pleurer, s’effondrer, entre incompréhension, peur et colère.

En sortant du bureau, avec ma mère, nous nous sommes dirigées vers l’ascenseur en nous tenant la main. Une fois les portes fermées, nous avons éclaté en sanglots, dans une forte étreinte.

La première chose que nous avons faite ensuite a été d’aller au travail de Steeve pour lui annoncer. Je ne pouvais pas le faire par message, par appel ou attendre le soir. Quand il nous a rejoint devant son travail, il a vu mon visage et a tout de suite compris, sans qu’un mot ne soit échangé. Je n’arrivais pas à parler, je me suis effondrée dans ses bras. Ma mère a réussi à lui expliquer le rendez-vous et ce que l’ORL avait dit dans les grandes lignes.

Il a pleuré aussi, puis a dû retourner travailler. Nous sommes rentrées à la maison et j’ai continué à l’annoncer à mes proches par messages ou appels. Trente minutes plus tard, Steeve m’a rappelée : il s’était effondré au travail, incapable de continuer. Son chef, qui connaissait notre situation, l’a libéré pour qu’il rentre me rejoindre.

« […] la première étape, avant tout, c’est l’acceptation.« 

Quelle a été la première étape à réaliser afin d’aller vers la guérison de ce cancer ?

Je dirais que la première étape, avant tout, c’est l’acceptation.
Accepter ce qui m’arrive, que je n’y suis pour rien, et que peu importe mon visage après, mes proches m’aimeront toujours et seront toujours là pour moi. Accepter ce cancer pour ensuite mieux aller vers la guérison.

Ma phrase, tout au long du parcours, a été : « le positif attire le positif ».
C’est un combat entre le corps et l’esprit, et il faut essayer, du mieux possible, d’apaiser les deux pour pouvoir travailler ensemble.

On t’a retiré une partie sous l’œil. Comment as-tu vécu cette opération ?

Ma première opération, en juin 2024, a été la plus lourde. C’est celle où l’on est venu retirer la tumeur et commencer la reconstruction. Elle a duré 12 heures et je suis restée hospitalisée environ trois semaines.

La tumeur avait réduit à néant mon maxillaire supérieur droit, elle avait tout “grignoté” dans cette zone. On saura plus tard qu’elle était présente dans mon visage depuis environ un an, mais qu’elle était indétectable car invisible et sans symptômes ni douleurs.

Cette opération a été très lourde car la reconstruction a nécessité beaucoup d’interventions. Pour combler le trou laissé par la tumeur après son retrait, les chirurgiens ont prélevé du muscle de mon dorsal gauche. Il a également fallu retirer une marge de sécurité autour de la tumeur : ils m’ont donc retiré la moitié des dents du haut (côté droit), les trois quarts de mon palais, le plancher orbital (ce qui fait que mon œil est aujourd’hui plus bas que l’autre), ainsi que le sinus droit et la fosse nasale droite (l’intérieur du nez).

Pour la reconstruction de mon palais, ils ont pris un morceau d’omoplate du côté gauche ainsi que du muscle. Cela m’a valu une trachéotomie pendant deux semaines, le temps que la greffe dans ma bouche dégonfle, ainsi qu’une sonde naso-gastrique pour m’alimenter durant les trois premières semaines.

Concernant mes dents, j’ai aujourd’hui une prothèse provisoire, uniquement esthétique et non fonctionnelle pour manger. Sous mon œil, ils avaient installé une prothèse en “Medpor” (en corail) pour soutenir l’œil, que mon corps a rejetée à trois reprises et que je n’ai plus aujourd’hui (elle n’est finalement plus nécessaire).

Pour mon nez, comme je n’ai plus les petits poils du côté droit qui assurent le nettoyage naturel, je dois me rincer le nez tous les jours, à vie, avec du sérum physiologique, plusieurs fois par jour, à l’aide d’une seringue sans aiguille.

La greffe de peau est arrivée plus tard, en janvier 2025, à cause des rayons de radiothérapie qui avaient trop endommagé la peau sous l’œil.

Mon œil droit a été lourdement touché par cette reconstruction. J’ai développé une cataracte sévère (de nombreux trous dans la cornée), ce qui rendait ma vision très floue. De plus, comme l’œil est descendu et n’est plus aligné avec l’autre, cela m’a provoqué une vision double : si quelqu’un est face à moi, je le vois normalement avec mon œil gauche, et en transparence, légèrement au-dessus, en double avec l’œil droit.

Il m’a fallu un temps d’adaptation pour pouvoir m’orienter seule, car c’est très perturbant et cela me provoquait des maux de tête.

Quel a été ton ressenti en découvrant ton visage après la chirurgie ?

Le lendemain de l’opération, les infirmières m’ont proposé un miroir si je voulais voir le résultat. Je leur avais expliqué qu’avant l’opération, ma plus grande peur était de voir à quoi j’allais ressembler, si j’allais encore me reconnaître. Je ne pouvais pas me lever de mon lit pour aller au miroir des toilettes.

J’ai été tellement soulagée et agréablement surprise : malgré l’intervention lourde, le visage gonflé et le sang partout, c’était toujours moi. Je me reconnaissais.

L’opération de la greffe, en revanche, a été différente, car on apportait un “surplus” à mon visage : du muscle et de la peau de mon flanc droit cette fois-ci. Au début, c’était énorme, comme une boule de pétanque, et mon regard sur moi-même a été différent les premiers jours. Mon visage, côté droit, ne me ressemblait plus vraiment.

Pour mieux l’accepter, j’ai décidé de prendre ça avec humour et de lui donner un petit nom : Biftank.
(Bif pour bifteck, le morceau de muscle, et tank pour la boule de pétanque que cela formait.)

Tu as dû subir plusieurs interventions, mettre puis enlever ta prothèse, et tu sais qu’une nouvelle opération arrive bientôt. Comment vis-tu ce cycle de chirurgie et de reconstruction, physiquement et émotionnellement ?

Physiquement, ces opérations à répétition sont très lourdes. La cicatrisation demande énormément d’énergie et de ressources à mon corps, encore impacté par la radiothérapie. Il faut aussi du temps pour éliminer les effets des anesthésies, qui sont très fatigants.

Psychologiquement, c’est difficile aussi : ce sont de véritables montagnes russes. Tu te dis que tu avances, que tu te rapproches enfin de la lumière, tu fais cinq pas en avant… puis une mauvaise nouvelle tombe et tu fais trois pas en arrière. Tu as alors cette sensation de ne pas avancer au rythme que tu aimerais.

J’essaie d’être souriante et positive chaque jour, parce que c’est ma nature et que ça m’aide dans mon parcours. Mais il suffit d’une mauvaise nouvelle (une opération non prévue, un problème de cicatrisation ou autre) pour que tout s’effondre pendant un ou deux jours.

C’est assez court, c’est vrai, mais j’ai cette faculté, liée à ce que j’ai vécu dans ma vie, de reprendre rapidement du poil de la bête et de retomber sur mes pieds pour aller de l’avant et affronter ce qui arrive.

Je suis aussi extrêmement bien entourée par mon mari au quotidien, ainsi que par mes proches, et cela aide énormément. Mon mari est un véritable pilier pour moi : il sait toujours trouver les mots pour me rassurer et me consoler.

La radiothérapie

Comment ton corps a-t-il réagi à la radiothérapie ?

J’ai eu 33 séances de radiothérapie en 9 semaines, à raison d’une séance tous les jours du lundi au vendredi.
J’ai eu un coupeur de feu (une amie) qui, tous les jours, a travaillé sur mon visage (à distance, par téléphone) pendant les 9 semaines de rayons, et même encore un mois après.

La première semaine, il y a eu peu d’effets. Puis ma peau est rapidement devenue rouge. À aucun moment je n’ai eu de sensation de brûlure ni de douleurs. La fatigue était intense et il y a eu quelques nausées, mais très peu.
Le plus dur à gérer pour moi, c’était vraiment la fatigue.

Qu’est-ce qui t’a aidée à tenir pendant cette période ?

Comme pour le reste : mon mari et ma maman. Ma sœur a également été très présente. Tous les jours, ils étaient à mes côtés, à m’aider malgré ma fatigue, à me motiver à marcher un peu, à me préparer les plats qui me donnaient envie, car la fatigue me coupait l’appétit. Ils me boostaient pour que je ne me laisse pas aller.

Sonia, notre amie qui m’aidait à couper le feu sur mon visage, m’a beaucoup aidée aussi par son travail, car je n’avais pas les douleurs à gérer en plus.

Plus je me rapprochais de la fin des rayons (on comptait les séances les unes après les autres), plus je me rapprochais de notre mariage civil, de retrouver notre maison, nos ami(e)s et notre famille, et surtout de nos retrouvailles avec nos chiens, Thor et Mya. Ils avaient été mis en pension car nous vivions en Mayenne (53) et j’avais été prise en charge à Gustave Roussy, à Paris, à plus de 3h30 de route de chez nous, de mi-juin à fin septembre.

Nous avons souvent pleuré, Steeve et moi, à cause du manque de nos chiens, nos bébés. Ces plus de trois mois sans eux ont été un véritable déchirement. Heureusement, la pension où ils étaient a été formidable avec eux et avec nous, et nous envoyait régulièrement des photos et des vidéos.

« […] je ne me trouve plus jolie, mais j’ai appris à l’accepter, car je suis en vie et que mon visage reflète le combat par lequel j’ai dû passer […] »

Comment as-tu retrouvé confiance en ton image après ces différentes chirurgies et changements physiques ?

Steeve.
Nous sommes très fusionnels et inséparables, comme des âmes sœurs. Il a su trouver les mots pour me rassurer. J’ai vu dans son regard la fierté et l’amour sincère qu’il avait en me regardant.

Ce qui lui plaît chez moi est avant tout ma beauté intérieure, qui, elle, ne change pas avec le temps, contrairement à notre enveloppe physique. Comme je le dis encore aujourd’hui, je ne me trouve plus jolie, mais j’ai appris à l’accepter, car je suis en vie et que mon visage reflète le combat par lequel j’ai dû passer et qui a laissé des marques.

Je suis encore dans une phase de transition et je sais que mon visage tel qu’il est aujourd’hui est temporaire, au vu des quelques opérations esthétiques qu’il me reste à faire. Mon mari m’aime ainsi, et c’est tout ce qui m’importe.

J’ose me montrer au grand jour, aux yeux de tous, sur les réseaux et dans la vraie vie. Je n’ai pas honte de qui je suis, ni de mon visage. Je sais que, peu importe si tu es magnifique avec un corps et un visage parfait, tu seras tout autant critiqué que l’inverse.

Ce que les gens retiennent en me voyant, c’est avant tout mon sourire et la joie de vivre communicative que je transmets, et ça me convient parfaitement ainsi.

Y a-t-il eu un moment où tu t’es dit : « Je suis toujours moi » ?

Bien sûr. Il y a eu beaucoup de phases pendant ce parcours où tu remets tout en question, et toi-même en premier.
Mais je suis fière de la personne que je suis aujourd’hui, bien plus que celle que j’étais avant la maladie.

Parfois, je remercie ce cancer de m’avoir révélée au grand jour, la vraie moi et mon vrai visage. Pas la fille superficielle que j’ai pu parfois être, toujours maquillée, à vouloir plaire aux autres.

Le soutien de l’entourage

Ton mari et ta maman t’ont beaucoup soutenue. Comment t’ont-ils aidée concrètement et émotionnellement ?

Par leur présence à la maison, aux rendez-vous, en organisant des sorties pour s’aérer l’esprit, par de petites attentions, par des heures de discussion, et en étant à mes petits soins.

Ils ont tous les deux étés en arrêt de travail dès ma première opération et ont pu être présents H24 avec moi : Steeve pendant 9 à 10 mois, et ma mère un peu moins longtemps. Elle a pu bénéficier d’un don énorme de la part de sa boîte, de ses collègues et de sa hiérarchie : un don de jours équivalent à une année entière. Un élan de solidarité rare, qui nous a touchés au plus profond.

Que ce soit pour le travail de Steeve ou celui de ma mère, ils ont été formidables pour nous accompagner dans cette épreuve, bien plus que le mien, qui m’a lâchement abandonnée sans donner signe de vie…

Y a-t-il une phrase, un geste ou un moment de leur part qui t’a particulièrement portée ?

Les deux premières semaines après la première opération ont été lourdes physiquement et mentalement pour nous trois (ma mère, mon mari et moi).
Nous avions mon père (avec qui j’ai coupé les ponts) qui nous prenait la tête par SMS la veille de l’opération, ainsi que les deux ou trois jours suivants, alors que j’étais en soins intensifs, avec les douleurs à gérer, le manque de sommeil, le sang partout les premiers jours, et le fait de ne pouvoir communiquer qu’avec une ardoise Velleda car j’étais trachéotomisée.

J’étais faible, et c’était dur pour Steeve et maman de me voir ainsi, mais ils ne laissaient rien paraître dans leurs yeux.
C’est lorsque, seulement deux ou trois jours après l’opération, j’ai écrit mon premier « ta gueule » sur l’ardoise, quand mon mari me taquinait, que ma mère et lui ont éclaté de rire et ont compris que j’avais repris du poil de la bête, et que la moi d’avant (drôle et taquine) était toujours bien là 🙂

Il y a aussi un autre moment qui nous a profondément marqués : quand on m’a retiré la trachéo et que j’ai pu dire mes premiers mots en appuyant sur le petit tube encore présent.
C’était pendant les soins du matin, avant que ma mère et Steeve n’arrivent (horaires de visite imposés). Avec mon infirmière, on a préparé une petite surprise pour Steeve. Ils n’étaient pas au courant que ce matin-là on m’enlevait la trachéo.

Quand ils sont arrivés, j’ai demandé à Steeve de se mettre face à moi et d’être attentif, et j’ai prononcé mes premiers mots, pour lui :
« Je t’aime. »
L’émotion était intense. Il a fondu en larmes et m’a prise dans ses bras.

Comment votre relation a-t-elle évolué à travers cette épreuve ?

Avec ma mère, nous étions déjà proches. Avant d’apprendre mon cancer, elle traversait une période de deuil liée à la fin de sa relation avec son ex-compagnon, qu’elle avait quitté quelques mois auparavant et qui lui avait fait beaucoup de mal. Elle souffrait énormément et il lui a fallu un courage immense pour gérer ce deuil en plus de ma maladie.

Elle a tout mis sur pause, sa vie sur pause, pour être présente instantanément pour moi. Cela nous a rendues encore plus fusionnelles, avec ma sœur également : toutes les trois plus fortes et plus soudées que jamais.

Avec mon mari, nous étions déjà très fusionnels et follement amoureux. Cette épreuve n’a fait que renforcer notre amour et ce besoin vital l’un de l’autre. Nous ne supportons pas d’être séparés. On nous a souvent comparés à un couple d’oiseaux, d’ailleurs : « les inséparables ».

Il a eu tellement peur de me perdre lors de ma première opération, avec toutes les complications et les risques, qu’aujourd’hui encore c’est un traumatisme pour lui. Notre amour en est sorti renforcé.

Les autres… et le regard extérieur

Comment as-tu vécu le regard des gens après la chirurgie ou la prothèse ?

Dès ma sortie de l’hôpital, après ma première opération puis celle de janvier cette année, j’ai continué ma vie comme avant : courses, sorties, magasins. Toujours accompagnée de mon mari ou de ma mère, puis parfois seule lorsque j’ai pu reconduire.

Le regard des autres n’est pas toujours facile. Il peut être parfois insistant, malaisant, voire déplacé. Dans ces cas-là, je regarde ailleurs, je les ignore : je n’ai pas à subir leurs regards. Les regards les plus mauvais ou insistants viennent plus souvent de femmes plus âgées.

Le regard des enfants est celui qui, encore aujourd’hui, me fait le plus peur, car ils sont sans filtre et n’ont pas toujours conscience de leurs gestes ou de leurs mots. J’ai peur de leur faire peur.

As-tu vécu des moments difficiles, déplacés, blessants ?

Oui. Quand j’étais un peu fatiguée ou plus faible, cela pouvait davantage m’atteindre et me blesser.

Une femme, une simple connaissance, s’est un jour permise de venir à ma rencontre et de me mettre très mal à l’aise. C’était la première fois que je faisais mes courses seule depuis la première opération. Cette femme m’a attrapée par le bras en m’interpellant dans mon dos. Elle a ensuite posé sa main sur mon visage (le côté abîmé, tant qu’à faire) et m’a caressé le visage comme une mère le ferait avec son enfant.

Je suis restée tétanisée, incapable de reculer ou de repousser son geste, tant j’étais surprise qu’elle ose faire cela. Cela me paraissait lunaire, irréel. Nous étions pourtant loin d’être proches, elle et moi.

J’ai fui dès que j’ai pu, avec mes courses, et je suis partie à ma voiture. Ce geste était d’autant plus déplacé pour moi que même ma propre mère ou mon mari ne se le permettaient pas, par peur de me faire mal. Je l’ai vécu comme une agression.

J’étais si fière d’oser sortir seule faire mes courses pour la première fois et d’affronter le regard des gens… Cette femme a gâché ce moment. J’ai mis du temps avant d’oser à nouveau sortir seule.

Et au contraire, as-tu reçu de la douceur ou des attentions inattendues ?

Oui. Des amis ou des membres de ma famille ont pris le temps d’expliquer à leurs enfants pourquoi mon visage avait changé, afin qu’ils n’aient pas de réactions brusques ou de questions blessantes. J’ai trouvé cela tellement touchant.

Ou encore un cousin ou une cousine qui, lors de leur mariage respectif, ont fait la même chose avec leurs invités. Cela m’a permis de passer une journée agréable, comme une personne « normale ». Merci à eux.

La résilience

Dans les moments difficiles, où trouvais-tu ta force ?

Steeve et ma famille essentiellement ❤️
Nous avons eu de grandes conversations et beaucoup de moments de câlins réconfortants 🙂
Je suis aussi quelqu’un qui ne se laisse pas abattre facilement : je retombe vite sur mes pattes. On m’a souvent dit que j’avais une force naturelle.

As-tu eu des moments de colère, de lassitude, de doute… et comment les as-tu traversés ?

Oui, plein. La maladie, c’est les montagnes russes des émotions.

Les moments de colère ont été nombreux, surtout à l’annonce du cancer, pour moi mais aussi pour Steeve et maman.
Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait de mal ou pas comme il fallait ? Pourquoi la vie s’en prend-elle à moi et pas aux personnes mauvaises, qui font du mal aux autres ? Ce sont le genre de questions qui m’ont traversé l’esprit au début.

À aucun moment je n’ai eu peur de mourir ni même pensé à la mort : je savais que je m’en sortirais.

Aujourd’hui encore, à la moindre complication, je m’énerve parfois parce que ça ne va pas comme je le voudrais. J’ai l’impression de stagner (problèmes de cicatrisation et d’infections de juillet à aujourd’hui). Je pleure aussi, je craque par colère ou lassitude. Ce parcours est long et tumultueux.

Nous avons beaucoup pleuré avec Steeve. Nous avons appris ensemble à lâcher prise quand ça ne va pas, à ne pas retenir, et à parler, même quand c’est douloureux. Nous sommes notre thérapie respective.

Ma maman faisait aussi parfois le déplacement juste pour me faire un câlin quand ça n’allait pas et que j’étais seule à la maison, Steeve étant au travail. Elle est aussi un soutien quotidien immense.

Est-ce qu’il y a une phrase, une pensée ou une petite routine qui t’aidait à tenir ?

Je me répétais beaucoup depuis le début :
« Le positif attire le positif. »
Cette phrase était un peu mon mantra pour garder le cap.

Mes chiens, Thor et Mya, par leur présence et leur petite bouille, m’aidaient énormément. Si j’étais triste, Thor le sentait et venait directement se coller à moi. Je le caressais et hop, tristesse envolée.

Le fait que les gens me surnomment Xéna la guerrière m’a aussi beaucoup aidée à me battre.

Notre routine du matin avec Steeve commence toujours par un câlin, un doux moment dans ses bras, et la journée peut commencer.

En termes de routine également, je me mettais le matin dans la formation que je suis pour devenir praticienne en communication animale. Cela me passionne, m’apprend de nouvelles choses et m’occupe l’esprit.

Qu’est-ce que cette épreuve t’a appris sur toi-même ?

J’ai pris conscience de la force physique et mentale que j’avais, de mes capacités. On ne sait jamais vraiment de quoi notre corps est capable tant qu’on n’est pas confronté à quelque chose d’aussi dur que la maladie.

Je ne me pensais pas capable d’une telle force mentale. J’ai aussi appris à écouter mon corps, ses ressentis : la fatigue, les douleurs… Ce qu’on ne fait pas assez, voire pas du tout, dans une vie normale entre travail, vie pro et perso. Notre corps nous envoie des signaux que l’on n’écoute pas.

J’ai également pris conscience de l’importance que j’avais aux yeux des gens, et que nous avions, Steeve et moi, en tant que couple. Une vague de messages d’amour, de soutien, de gestes tendres. Nous n’avons pas eu à faire de tri : nous étions déjà bien entourés, par de belles personnes et de vraies amitiés.

En quoi cette expérience a-t-elle transformé ta notion du courage ?

Cette épreuve m’a appris la résilience, la force, et de quoi nous sommes capables.
Le courage, j’en ai toujours eu : à l’école face au harcèlement, en stage équin pour ne pas me faire marcher dessus par les hommes, dans mon métier pour les mêmes raisons, pour couper les ponts avec mon père, oser parler de ma maladie, être franche avec les autres, affronter le regard extérieur.

La maladie ne m’a pas rendue courageuse : je l’ai toujours été.

Quelle version de toi est née après ce cancer ?

Une version de moi plus équilibrée, plus naturelle, plus honnête envers moi-même. Je suis très fière de celle que je suis aujourd’hui et je remercie ce cancer de m’avoir ouvert les yeux et montré le bon chemin, celui que je devais prendre dans cette vie et la personne que je devais incarner.

Il reste encore du chemin à parcourir, professionnellement et personnellement, mais je sais aujourd’hui que je suis sur ma voie.

…et maintenant

À 32 ans, comment vas-tu physiquement et moralement ?

Physiquement, il reste des séquelles : je fatigue vite, je m’essouffle rapidement, je ne peux plus porter de charges lourdes à cause de mon épaule où il manque une partie de l’omoplate.
Ma vue est encore impactée : vision floue côté droit et vision double avec les deux yeux.

L’ouverture de bouche est raisonnable pour mon cas (trismus), mais m’empêche parfois de manger certains aliments trop épais ou trop durs. Je ne peux pas non plus croquer certains aliments durs, car à l’avant je n’ai qu’un côté (haut gauche).

Moralement, ça va, même si ce sont encore parfois des montagnes russes.

Qu’est-ce que tu considères comme ta plus grande victoire ?

Ma plus grande victoire, c’est d’avoir vaincu le cancer. Je ne suis pas à l’abri d’une récidive, mais je reste positive, et si cela devait arriver, je suis prête pour le round 2.

C’est aussi la victoire d’avoir rendu fiers mon mari, ma maman, ma sœur, ma famille et mes ami(e)s.
Mon mari a eu très peur de me perdre lors de la première opération, et je suis fière de m’être battue pour lui et pour que notre histoire d’amour continue.

Est-ce que tu sens que tu as repris le contrôle de ta vie, ou est-ce encore un chemin ?

Oui et non. J’ai repris une partie de ma vie de manière « normale » : je conduis, je sors, je vis comme tout le monde. Mais je sais qu’il reste encore du chemin.

Pour la maladie, il reste le côté esthétique à travailler avec les prochaines opérations prévues (améliorer l’aspect de la greffe du visage et recréer un ras de cils inférieur côté droit). Nous ne pourrons pas remonter l’œil droit au même niveau que le gauche, car cela risquerait d’abîmer irréversiblement le nerf optique et de me faire perdre la vision de cet œil.

Côté professionnel, c’est en chemin : je suis toujours en reconversion avec ma formation jusqu’à mars environ, puis je devrai créer ma boîte à la maison.

As-tu des peurs qui restent ? Et à l’inverse, des forces nouvelles dont tu ne soupçonnais pas l’existence ?

Oui, j’ai peur d’une récidive, même si je me sens prête à l’affronter. J’ai aussi peur d’une grossesse. Nous n’avons pas d’enfant, et nous ne savons pas si cela sera possible, car avec le cancer rare que j’ai eu, les médecins nous ont prévenus qu’une grossesse pouvait provoquer une récidive.

Ce n’est pas un projet pour le moment, tant qu’il reste des chirurgies et des complications. J’ai envie de faire confiance à la nature : si ça doit arriver, ça arrivera, sinon nous serons tout aussi heureux, entourés d’animaux, dans une future maison à la campagne.

Les enfants ne sont pas le but de ma vie. Si nous pouvons en avoir un, j’en serai très heureuse, mais si ce n’est pas le cas, je m’en remettrai et nous trouverons d’autres solutions. Nous adorons les animaux avec Steeve et serions très heureux d’avoir une petite ferme plus tard.

Si tu pouvais parler à toi-même juste avant le diagnostic, que lui dirais-tu aujourd’hui ?

Si je pouvais m’adresser à la moi d’il y a presque deux ans, je lui dirais :
« Ça va être très dur. Ton visage va changer, ton corps aussi. Mais la toi d’aujourd’hui sera plus belle et plus forte demain. Tu vas grandir, évoluer, prendre conscience de plein de choses. Tu vas faire de belles rencontres, et ton amour avec l’homme de ta vie n’en sera que plus grand et plus fort. Vous allez même vous marier. Tu seras fière de toi comme tu ne l’as jamais été, et tu auras enfin cette sensation d’être celle que tu as toujours voulu être. »

Quel mot résume ton parcours ?

Volonté.
Ce n’est qu’une suite de choix. Le choix d’être forte ou de se laisser aller. Le choix d’être seule ou accompagnée (même si parfois ce n’est pas un choix). Le choix d’assumer le regard des autres ou de se cacher.

Quand on me dit : « Tu es forte, je ne sais pas comment je ferais à ta place », je réponds que j’ai fait le choix d’être forte. Sinon, je serais morte. À ma place, tu aurais fait pareil.

Le mot volonté parce que j’ai eu la volonté de vivre. C’était mon choix 🙂

« Perdre une partie de son visage ou de son corps ne définit pas la personne que tu es. »

Que dirais-tu à une personne qui traverse le même type de cancer (ou tout autre cancer) ?

Je lui dirais, homme ou femme, que tu n’es pas seule. Que d’autres sont passés par là. Que si ce que tu vis te semble horrible, dis-toi qu’il y a toujours pire.

Si tu peux être entouré(e) de bonnes personnes (famille, amis, conjoint) fais-le, car la solitude n’aide pas. Fais confiance au personnel médical : ils savent ce qu’ils font, ou en tout cas font de leur mieux.

Fixe-toi des objectifs pour avancer : c’est important pour ne pas avoir l’impression de stagner ou de reculer, ce qui arrive souvent dans ces parcours longs. Ne perds jamais espoir. Reste fort(e).

Perdre une partie de son visage ou de son corps ne définit pas la personne que tu es, ni ta féminité ou ta masculinité. Ta personnalité est ce qui te définit. Ton corps changera avec les années de toute façon, et personne n’est parfait.

N’aie pas peur des critiques : tu pourrais être Miss France ou Brad Pitt que tu serais critiqué(e) tout autant 😉
Vis ta vie sans te soucier du reste, car on n’en a qu’une ❤️

Quel conseil donnerais-tu à celles et ceux qui ont subi une chirurgie du visage ?

Les mêmes conseils que ci-dessus. Aucun visage n’est parfait, mais celui-ci est le tien : aime-le avec ses qualités et ses défauts. L’image que tu renvoies aux autres est celle que tu décides.

Sois fier(e) de tes marques, de tes défauts, de tes particularités, et du travail accompli par la chirurgie. Nous avons cette « malchance » de ne pas pouvoir cacher notre visage comme on peut cacher un sein, un ventre ou une épaule. Alors sois fier(e) d’exposer ces marques : elles racontent ton combat de guerrier face à la maladie.

Ce n’est pas à toi de te cacher, mais aux autres de changer leur regard. Nous ne devrions pas avoir honte.

Et à leurs proches, que devraient-ils savoir pour vraiment aider ?

Être présents. Soutenir du mieux possible. Avoir de petites attentions pour remonter le moral ou simplement faire plaisir. Respecter les émotions du patient.

Proposer des sorties, immortaliser ces moments par des photos ou des vidéos, pour voir plus tard le chemin parcouru.
Et aimer, sans modération ❤️

À travers son combat contre le cancer, elle nous montre que la résilience est une force vitale. Elle permet de se reconstruire, d’accepter les cicatrices et de retrouver la lumière, même après l’épreuve. Elle se nourrit d’amour, de liens forts et de cette volonté de rester debout.

Si tu souhaites en savoir davantage sur son parcours, tu peux retrouver Mélissa sur instagram 😉