Cet article fait partie de Réci’lience, une série de récits où des femmes et des hommes partagent un moment de leur vie où tout a vacillé… et où ils ont pourtant trouvé la force de se relever. Ici, tu découvriras une histoire vraie, humaine sans filtre. Un partage, comme si l’on se confiait entre nous.

Aujourd’hui, je te propose de découvrir le témoignage d’Elliot, 30 ans. En couple, il est atteint de mucoviscidose depuis l’enfance. Longtemps, la maladie a rythmé son quotidien, imposant des traitements lourds, des hospitalisations et des limites que peu de personnes peuvent imaginer.

Mais Elliot a choisi de ne pas laisser la maladie définir qui il est. Aujourd’hui, il souhaite profiter pleinement de la vie, se lancer des défis qu’il pensait autrefois impossibles et partager son quotidien sur les réseaux sociaux pour montrer qu’on peut continuer à rêver, même avec la maladie.

Dans ce témoignage, Elliot nous raconte son enfance avec la mucoviscidose, les périodes plus difficiles où sa santé s’est dégradée, l’hospitalisation qui a marqué un tournant… mais aussi l’arrivée d’un traitement qui a changé sa vie, les défis qu’il se lance aujourd’hui, et cette volonté profonde de vivre intensément et de montrer que la maladie ne définit pas une personne.

« Quand j’étais plus jeune, j’avais honte d’avoir la mucoviscidose. Je voulais le cacher le plus possible […]. »

Peux-tu nous dire par quelle maladie tu es touché et nous expliquer, avec tes mots, en quoi elle consiste ?

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche surtout les poumons et le système digestif.
Elle est due à une anomalie d’un gène qui rend le mucus du corps anormalement épais et collant. Ce mucus s’accumule, provoque des infections respiratoires répétées et des difficultés à bien digérer les aliments, entraînant progressivement une dégradation des poumons.

Tu es né avec la mucoviscidose, mais la maladie a été diagnostiquée à l’âge de 2 ans. Comment tes parents ont-ils appris la nouvelle ? Dans quel contexte ce diagnostic est-il tombé ?

Mes parents ont appris la nouvelle seulement à l’âge de deux ans parce que la pédiatre de l’époque, qui était la spécialiste, est passée totalement à côté, alors que ma mère est venue la consulter plusieurs fois car ça n’allait pas.
À force que ma mère insiste (au moins 4-5 fois en 2 ans), j’ai passé une batterie d’examens vraiment complète et le diagnostic est tombé.

La mucoviscidose fait partie de ta vie depuis toujours. Comment décrirais-tu aujourd’hui ton rapport à la maladie ?

Quand j’étais plus jeune, c’était très compliqué. J’en avais honte et je voulais le cacher le plus possible par peur que ça me définisse.
Aujourd’hui, c’est un compagnon de route : il y a elle, il y a moi. On vit en cohabitation et c’est comme ça. Elle m’en fait baver, mais j’apprends tellement de choses sur la vie grâce à elle aussi. Aujourd’hui, je n’ai plus peur d’en parler et j’en parle même sur mes réseaux.

Enfant, avais-tu conscience d’être « différent » des autres ? À quel moment cette différence est-elle devenue plus tangible pour toi ?

Oui, principalement en arrivant au collège, et encore plus au lycée où je voyais bien que je n’avais pas une vie normale : hôpital, médicaments, plus fatigué…

Comment la maladie t’était-elle expliquée quand tu étais petit ? Par ta famille, par les médecins… y avait-il des mots simples, des non-dits, des silences ?

Je ne sais pas trop, vu que tu grandis avec, c’est presque normal pour toi d’avoir ça. J’ai compris que l’espérance de vie était réduite, notamment par le corps médical. Après, moi je ne me posais pas trop la question.

Y a-t-il eu un moment clé où tu as réellement compris ce que la mucoviscidose impliquait pour ta vie ?

Oui, au décès de Grégory Lemarchal quand j’avais 12 ans. C’est un basculement parce que ça choque beaucoup de monde le fait qu’il soit mort jeune. On réalise ce que c’est comme maladie.

Quel souvenir de ton enfance est le plus marqué par la maladie ? Et à l’inverse, quel souvenir n’a rien à voir avec elle ?

Ma première visite à l’hôpital, et tout est lié à la maladie à ce moment-là.
Les meilleurs souvenirs n’ont rien à voir avec la maladie : je dirais le temps passé avec ma famille, les souvenirs d’enfance quoi, avec la nostalgie, un peu comme tous les enfants.

À l’adolescence

À l’adolescence, comment as-tu vécu le regard des autres ? À l’école, avec les amis, face à la fatigue, aux hospitalisations, aux contraintes du quotidien…

Ce n’était pas évident. J’étais beaucoup renfermé sur moi-même. J’avais honte de cette maladie, alors je n’en parlais quasiment jamais pour que ça ne se sache pas. Donc jusqu’au lycée/fac, beaucoup de copains n’étaient pas au courant.
Je n’ai pas tellement subi le regard des autres, c’était plus le regard sur moi-même par rapport aux autres.

As-tu parfois eu le sentiment que la maladie prenait trop de place dans l’image que les autres avaient de toi, au détriment de qui tu es vraiment ?

Bien sûr, surtout avec ma famille, qui m’a surprotégé et qui s’inquiétait beaucoup.

As-tu des rendez-vous médicaux réguliers, des traitements à suivre ?

Oui, j’ai encore des rendez-vous environ tous les trois mois à l’hôpital. J’ai des traitements à tous les repas, ce qui correspond quand même à environ 25 comprimés par jour. Entre les médicaments pour digérer à chaque repas et les traitements plus récents pour stabiliser la maladie.

Quand la maladie prend le dessus

En 2016, ta santé commence à se dégrader. Que se passe-t-il à ce moment-là ?

J’ai attrapé une bactérie résistante qui s’attaque à mes poumons et elle est difficile à faire partir. Ma santé se dégrade une première fois. J’ai pour la première fois des cures d’antibiotiques en intraveineuse.

Comment ton quotidien est-il rythmé à partir de cette période ?

Je suis encore à la fac et, à ce moment-là, j’ai une période un peu rebelle. Alors je ne fais pas trop attention à ma santé. Je vais en cours et le soir je sors souvent faire la fête, mais forcément ça n’aide pas ma santé à ce moment-là.

Face à la mucoviscidose qui gagne du terrain, comment te sens-tu physiquement, mais aussi psychologiquement ?

Je vois bien que je me dégrade petit à petit. Déjà, l’image de mon corps je l’aime moins parce que je suis maigre. En plus de ça, je suis fatigué tout le temps et je respire très mal.

En 2019, tu es hospitalisé. Que t’arrive-t-il exactement ?

J’ai fait un pneumothorax, c’est un décollement de la plèvre. Je dois me faire opérer parce que mon poumon droit est tout atrophié et ça représente un danger.

Combien de temps restes-tu hospitalisé ?

Environ une semaine.

À ta sortie de l’hôpital, dans quel état est ta santé ? À quoi ressemble alors ton quotidien ?

Je suis à 30 % de capacité respiratoire, je fais 52 kg et je ne peux rien faire. Je reste chez moi toute la journée.

« En avril 2020, je vais bénéficier en avant-première d’un traitement venu directement des États-Unis. »

Quelques mois après ton hospitalisation, en 2020, une nouvelle vient bouleverser ta vie. Quelle est-elle ?

En avril 2020, je vais bénéficier en avant-première d’un traitement venu directement des États-Unis. C’est eux qui m’envoient le traitement puisqu’il n’est pas autorisé en France à ce moment-là.
Je suis le premier dans mon hôpital à en bénéficier.

Je peux le recevoir car mon état de santé est tellement dégradé que seules certaines personnes peuvent en bénéficier. Ce médicament permet de compenser le gène défaillant de la maladie, donc ça atténue les symptômes même si la maladie n’est pas guérie. Pour la première fois, un médicament ne traite pas les conséquences mais la cause de la maladie.

Une fois le traitement commencé, constates-tu des améliorations rapidement ?

Au bout de quelques jours de traitement, je crache énormément. Au début je ne comprends pas, je crois même que je fais une surinfection. Puis je comprends en fait que ce sont mes sécrétions qui se décollent et que tout s’évacue de mes bronches.
Au bout d’une semaine, je n’ai plus de crachats dans mes poumons. Je retrouve de l’appétit, du poids et, en l’espace de deux mois, je suis métamorphosé.

Est-ce que ce changement a provoqué un déclic en toi ?

Oui, mais beaucoup de frustration parce qu’à ce moment-là on est en plein Covid pendant deux ans. Je suis une personne à risque, alors je dois rester confiné et je ne peux pas profiter pleinement de ce qui m’arrive.

Au début j’ai même fait une sorte de petite dépression parce que c’était tellement un chamboulement dans ma tête et dans ma vie. Tout ce à quoi je n’avais pas réfléchi, je devais le faire : enfant ? boulot ? projets ? Moi qui vivais au jour le jour, là il fallait réfléchir à ce qui allait suivre et c’était compliqué au début.
C’est comme une seconde vie en quelque sorte.

Je n’ai pas été suivi psychologiquement car j’étais le premier à cette période, mais il aurait fallu. Depuis, ils mettent ça en place à l’hôpital.

En 2023, tu te lances un défi impressionnant : courir le marathon de Paris. Comment cette idée a-t-elle germé ?

Pendant le Covid, j’allais mieux mais je ne pouvais rien faire à cause du confinement. Je voulais faire quelque chose de fort pour symboliser ce qui m’arrivait, mais je ne trouvais pas.

Puis un jour je suis sur YouTube, je regarde la vidéo d’un YouTuber que j’aime bien et à ce moment-là il fait le marathon de Paris 2023. Je regarde sa vidéo et, à la fin, je me dis : mais c’est ça que je veux faire.

Alors je m’inscris sur un coup de tête. J’ai trouvé l’épreuve qui va symboliser ce qui m’arrive : moi qui n’ai jamais pu courir, quoi de mieux que le marathon, cette épreuve mythique.

Et surtout, qu’as-tu ressenti en franchissant la ligne d’arrivée ?

C’était fou comme sensation. J’ai repensé à tout mon parcours, aux gens qui m’ont encouragé, ma famille, au petit Elliot, à ceux qui ne peuvent pas faire ça.
Je réalise que je viens de boucler un marathon. C’est incroyable.

« La résilience ce n’est pas être fort tout le temps, c’est la capacité à se relever dans les moments difficiles. »

Quand on vit avec une maladie chronique depuis l’enfance, on développe souvent une forme de résilience sans même s’en rendre compte. Est-ce un mot qui te parle ?

Oui, j’adore ce mot. Il me parle beaucoup parce qu’il est ancré en toi quand tu es malade, sans même y faire attention.

Y a-t-il eu des moments où tu as eu l’impression de ne plus avoir l’énergie de te battre ?

Alors vraiment jamais. Jamais je n’ai pensé que c’était terminé. Bien sûr j’ai eu des moments de doute et de peur, et c’est normal, mais au fond de moi j’y croyais toujours. J’ai toujours vu le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Avec le recul, dirais-tu que la mucoviscidose t’a appris quelque chose sur toi-même ?

Oui, une force mentale de dingue et de la résilience.

La résilience, ce n’est pas être fort tout le temps. As-tu appris à t’autoriser la vulnérabilité ?

Bien sûr. La résilience ce n’est pas être fort tout le temps, c’est la capacité à se relever dans les moments difficiles, et pour être résilient il faut avoir de la vulnérabilité.

« Depuis 5 ans je vais mieux grâce au traitement donc je revis, je peux faire du sport. »

Aujourd’hui, comment vas-tu réellement ?

Physiquement ça va. Depuis 5 ans je vais mieux grâce au traitement donc je revis, je peux faire du sport. Bien sûr j’ai toujours la maladie, donc il m’arrive de ne pas être bien certains jours, de me sentir fatigué, mais globalement ça va.

Quelle place la maladie occupe-t-elle dans ta vie aujourd’hui ?

Un peu entre les deux. J’ai encore des visites à l’hôpital, j’ai des médicaments à prendre… et mes réseaux sont dédiés à la maladie donc ça reste central. Mais elle m’handicape moins qu’avant et je fais plus de choses, donc je la ressens moins.

À quoi ressemble une journée “normale” pour toi aujourd’hui ?

Une journée comme tout le monde finalement, rien en particulier, juste mes traitements à prendre.

Qu’est-ce qui te procure le plus de joie aujourd’hui ?

De pouvoir faire du sport et me lancer des défis, et partager ça sur les réseaux sociaux (son compte instagram, son compte tiktok). Je reçois beaucoup de messages d’encouragement et de remerciements.

Y a-t-il des choses que tu fais aujourd’hui que tu n’imaginais pas possibles il y a quelques années ?

Oui : faire du sport surtout, sortir, faire des activités tout simplement. Avant j’étais chez moi, à ne rien pouvoir faire.

« Crois en tes rêves. Ne te cache pas derrière ta maladie. Le regard des autres, on s’en fiche. »

Si tu pouvais parler à l’enfant que tu étais, qu’aimerais-tu lui dire aujourd’hui ?

Ne t’inquiète pas trop. Crois en tes rêves. Ne te cache pas derrière ta maladie. Le regard des autres, on s’en fiche. N’en aie pas honte. La maladie ne te définit pas. Croque la vie à pleines dents.

Quel message aimerais-tu adresser aux personnes atteintes de mucoviscidose ?

Je sais que ce n’est pas évident, mais gardez espoir, gardez confiance. Il y aura des moments pas faciles, des moments de doute, mais la médecine évolue.
Alors prenez le plus soin possible de votre santé et surtout gardez le mental, c’est super important.

Et enfin, qu’est-ce que “vivre” signifie pour toi aujourd’hui ?

Profiter de chaque instant de la vie, de ses proches, et se lancer des défis pour me sentir vivant.

À travers son parcours avec la mucoviscidose, Elliot nous montre que la résilience peut être une force discrète et précieuse. Elle permet d’avancer malgré les limites du corps, de traverser les périodes d’incertitude et de continuer à croire en la vie, même lorsque la maladie fait partie du quotidien. Elle permet de transformer les épreuves en apprentissages et de savourer pleinement la vie, un défi et un souffle à la fois.

Je te propose, si tu le souhaites, de découvrir le témoignage de Mélissa, touchée par un cancer orl rare. Une femme rayonnante qui a su trouver la force, la résilience de surmonter cette épreuve.